חסרת מנוחה בבוסטון

אם בימים שלפני הנסיעה ההתלבטות שלי היתה האם לטוס לבני בבוסטון או לא לטוס, בעיקר בגלל אבא, אז מאז שאנחנו בארה"ב הלבטים ממשיכים. 

עדיין קיים הצורך של בני ומשפחתו, וגם הצורך שלנו להיות איתם ולעזור להם (וכן, גם הצורך לנשום קצת אוויר נורמלי מכל הטירוף שמתרחש בארץ), אבל בד בבד קיים המצב של אבא והחשש להשאיר אותו ואת אמא, וגם מול המצב בארץ. 

ימים מספר לאחר שהגענו כבר התחלנו לחפש מה האופציות שלנו לחתוך ולחזור מוקדם יותר. בינתיים אין אף מקום פנוי על אף טיסת אל על  חזרה לישראל, לא משום מקום בארה"ב וכרגע גם לא מאתונה או לרנקה, אם נגיע לשם עם חברת תעופה זרה. כך שהתלבטות לחוד, ומציאות לחוד. 

בארץ חדשה רודפת חדשה והסלמה רודפת הסלמה, ואני ממש מרגישה את המתח בגוף. 

איזה ערב אפילו ניסיתי לאכול EDIBLE (שוקולד עם קנביס) כדי להקליל קצת את מצב הרוח, אבל זה עשה לי ממש רע. 

אצל אבא במשך כמה ימים המצב לא ממש היה ברור. 

מצד אחד דומה היה שחל שיפור. העיכול הסתדר ודלקת הריאות הלכה והשתפרה. מצד שני התברר שהוא לא מצליח לבלוע בלי להשתנק - מסתבר שזו בעייה בגיל השלישי שממש עלולה לסכן חיים, כאשר מזון יורד בקנה במקום בוושט, גם גורם לחנק וגם לדלקת ריאות. אז הכניסו לו זונדה והוא מוזן דרך הזונדה. ניסו כמה פעמים לנתק אותה ולתת לו לאכול, וזה לא ממש הלך. 

ואז בית החולים התחיל להשמיע צלילים שהם רוצים לשחרר אותו. והאמת שכבר נמאס לו מבית החולים וגם הוא רצה לצאת משם. אז אמא שלי ואחי פנו לעובדת הסוציאלית של בית החולים, והיא סידרה לו אישור לשיקום גריאטרי, ותוך יומיים אפילו הצליחה למצוא לו מקום במחלקה חדשה שהוקמה בכפר סבא, במתקן של מכבי. 

במחלקת השיקום אמורים לעבוד איתו גם פיסיותרפיסט, להתחיל שוב ללכת ולהתאושש ולחזור לעצמו, כי מעל לשבוע הוא רק שכב או ישב. בנוסף ובעיקר אמורה לעבוד איתו קלינאית תקשורת שמתמחה בבליעה, כדי לנסות ללמד אותו לבלוע כמו שצריך כדי לא להקדים קנה לוושט. לא בטוח שזה יצליח, אבל שווה ממש לנסות. אחרת הוא יצטרך להישאר עם הזונדה (וגם זה עושה בעיות עם הזמן) ובאמת איכות החיים שלו תיפגע באופן בלתי הפיך, והוא בפועל יהפוך לסיעודי. 

בכל מקרה הוא עבר לשיקום ובאמת שאין לי ברירה אלא לשחרר, לסמוך על מי שנמצא בארץ שיעשה את מה שצריך בשבילו, לאכול את הלב על כך שאני לא שם כדי לתמוך באמא ולעודד את שניהם - אבל שניהם מתעקשים שחשוב יותר שאהיה כאן. 

אז אני כאן, והנחת מהנכדים רק הולכת וגוברת. זה, והטבע המדהים מסביב ומזג האוויר המושלם, הם מה שמחזיק אותנו. כי שנינו מחוברים לגמרי לחדשות מהארץ וכמובן לוואטסאפ המשפחתי שמדווח על אבא, והפעם אי אפשר באמת להתנתק. ממש לא. 

אז חזרנו להליכות הבוקר לאורך הנהר, לטיפול בנכדים ולבישולים וכביסות ומטלות הבית עבור בני וכלתי, ובאמת בעיקר זמן איכות עם המתוקים הקטנים האלה, שככל שהם גדלים הם נקשרים אלינו יותר ואנחנו נהנים מהם יותר. 

היו כמה ערבים שבהם גם בני וגם כלתי עבדו, ושמרנו על הילדים משעות אחר הצהריים עד שהלכו לישון. והיה מדהים.

בבוקר אחד סביבוני התעורר מוקדם פתאום, כשכל השאר עדיין ישנו ו-T ואני התכוננו לצאת להליכה, ואמר שיש לו קקי. מייד הושבתי אותו על הסיר, ואחרי שניגבתי לו והוא הרים בחזרה את המכנסיים, הוא חיבק אותי פתאום ואמר (באנגלית) "סבתא, את נהדרת אלי, אני כל כך אוהב אותך". ואני הפכתי לשלולית באותו הרגע.

מתכוננים כבר להלואין (שיתקיים רק בעוד חודש!)

זה הילד שעד גיל שלוש לא דיבר בכלל. זה הילד שהיה לו קשה כשהיינו מגיעים, ודרש שנצא מכל חדר שהוא נכנס אליו. זה הילד שעכשיו בוכה כשאנחנו אומרים שאנחנו עוזבים. מדהים. 

והקטנה כבר מדברת משפטים שלמים (לא את הכל אפשר להבין), חכמה בטירוף וגם מצחיקה בטירוף. מתחילה כל משפט ב"לא"....טוב, זה הגיל. אבל הרבה פעמים זה מתחלף מהר ל"כן". 

הגדול (בן חמש) קורא (אנגלית) באופן שוטף, מבין עברית ויודע לתרגם כל דבר אבל נמנע מלדבר בעברית, יודע חשבון (חיבור, חיסור ואפילו את לוח הכפל). מצייר כל כך יפה, שר כל כך יפה. מתוקים אלה, שניהם. 

T מקריא סיפור לפני השינה

אני מקריאה סיפור לפני השינה

כלתי בתקופה קצת עצבנית, אחרי חופשת הקיץ שבה לא היו בכלל קיטנות לסביבוני והיו גם שבועיים שבהם קיקה היתה בחופש. הוריה גרים בצפת וגם זה מן הסתם מוסיף ללחץ. עכשיו הם השיגו כרטיס לכיוון אחד למינכן, שם גרה אחותה של כלתי, והם מתכוונים לשהות שם זמן בלתי מוגבל. 

מה שרואים בהליכת הבוקר

אז עכשיו יצאנו לכמה ימים צפונה לראות קצת שלכת, ונחזור לקראת סוף השבוע לבוסטון. מקווה שאבא יהיה בסדר. מקווה שאמא תחזיק מעמד. שבתי תהיה בסדר. שאחי יגלה שגם הוא מסוגל לעשות דברים בשביל ההורים ושלא חייבים תמיד לחוס עליו. שישראל תפסיק להתפרק מבפנים ושחלילה לא תפורק מבחוץ. הבנתי שהמהלך הקרקעי החל בדיוק הערב..........מה יהיה?????

Diana's Baths - New Hampshire

Eaton beach

ובנימה אחרת לגמרי, לפני שנסענו הספקנו להזמין מהמסגר שלנו שבכה חדשה לארון שמתחת לטלוויזיה. כך חתולים לא ייכנסו לשם, לשום מטרה ומשום סיבה. נראה לי שאזמין אצלו גם פתרון אלגנטי לסגירת הירידה למרתף. 

לפני שנסענו נראה היה שמיינקוני ממש מבסוט להיות שוב בן יחיד. אני מקווה שהוא לא בודד מדי עכשיו כשהקט-סיטרית מגיעה רק פעמיים ביום. 

מיינקוני המלך

מה שכן, ראינו שההורים החדשים של זיגמונד העלו תמונות שלו בפייסבוק וכתבו "מחכים כל יום לחזור אליו הביתה". בתמונות הוא נראה טוב ואני שמחה שהם אוהבים אותו. 

הראש התנקה והלב התרחב - סיכום הביקור אצל בני ומשפחתו בבוסטון - יוני 2023

כשחיכינו בשדה התעופה לקראת הטיסה לבוסטון בתחילת החודש שעבר, עוד השתעשעתי במחשבה שאצליח פה ושם לעדכן בפוסטים קצרים תוך כדי הבילוי עם בני, כלתי והנכדים. 

כתבתי לי בקצרה בטלפון משפט פה ומשפט שם, כדי שאזכור מה היה. 

אז הספקתי לתעד לעצמי שבשעות האחרונות לפני היציאה לשדה התעופה קפצו אלינו בתי והנכדים כדי להיפרד.

הספקתי לכתוב לעצמי, שבטיסה ישב לידינו בחור ישיבה, נחמד ואדיב, שניסה להתחבר ל-WIFI של המטוס, אבל לא הצליח לקרוא את האנגלית המינימלית של האתר של אל על ונזקק לעזרתה של הדיילת. וחשבתי לעצמי.....לימודי ליבה.....

הספקתי לכתוב לעצמי שאל על הפתיעו לטובה, גם באיכות המטוס, מערכת המולטי מדיה, ניקיון השירותים והיחס של הדיילים. אגב, זה כבר לא היה ככה בדרך חזרה ארצה. כנראה שזה בעיקר תלוי בצוות שעבד באותה הטיסה. 

הספקתי לכתוב שהצלחנו לישון במהלך הטיסה במשך כמה שעות, ושהיא היתה חלקה מאד. על הארוחות דילגנו. 

נחתנו בבוסטון מוקדם בבוקר ובני התעקש להגיע לאסוף אותנו. 

נחתנו "תוך כדי ריצה" כמו שאומרים (we hit the ground running) - מייד התחברנו עם הנכדים, מייד קפצנו לסופר לקניות ומייד התחלנו לבשל ולהשתלב בשיגרת הבית.

הנכדים התחברו אלינו מייד. ההפתעה הגדולה ביותר היה סביבוני - לא ניתן היה להכיר אותו בכלל, למרות שהתראינו לאחרונה רק לפני חמישה חודשים. הוא דיבר אלינו, שיחק איתנו, אמר לנו "הי סבתא אמפי" ו"הי סבא T" בכל פעם שנכנסנו לחדר, ולא התקמצן בחיבוקים ובנשיקות ובאמירות - ביוזמתו לגמרי "I LOVE YOU". 

גם קיקה אימצה אותנו מייד כעוד חלק מהמשפחה, ובעיקר נהנתה מהמאכלים ש-T בישל כל הזמן. הילדה הזאת לא מפסיקה לאכול - בניגוד לסביבוני שעדיין סוגיית האוכל מאד בעייתית אצלו. במסגרת הטיפולים שלו עבור האוטיזם, רק עכשיו מתחילים לנסות להתייחס לסוגייה הזאת, וגם זה נחשב עוד מוקדם - אומרים שאין כל כך מה לעשות עם האכילה עד גיל שש. 

את רוב העבודה המדהימה עם הילד הזה עושים הוריו, אבל גם המורים והמטפלים המקיפים אותו עושים עבודה מצויינת. 

מייד נכנסנו לשיגרה של הליכות הבוקר - כאשר אנחנו זורמים עם שינויי מזג האוויר הקיצוניים. יום אחד חמסין, יומיים קור כלבים, יום גשם ואז שוב קר. 

לאורך הנהר בבקרים פגשנו משפחות של אווזים וברווזים (וגם ארנבות וסנאיים...אבל לא יצא לי לצלם אותם הפעם). 

באחד הימים יצאנו עם בני לטייל במרכז בבוסטון - מצאנו את הפסל היפה הזה ב-Boston Common לזכרו של מרטין לות'ר קינג בחורף האחרון.

נדמה לי שכבר חרשנו וראינו חלקים נכבדים מבוסטון וסביבותיה בכל השנים שאנחנו נוסעים לשם לבקר אצל בני, אז כבר קשה לנו לבחור מסלולים חדשים ובלתי מוכרים - ואנחנו פשוט חוזרים לאזורים היפים שאנחנו אוהבים. בנוסף לפארק היפהפה הזה במרכז העיר, טיילנו גם בשכונת BEACON HILL היפה ונתנו לדמיוננו להשתולל לגבי הבתים המפוארים ובעליהם האמידים, סוג של אצולה אמריקאית. 

האמת שבני ניגן כמה וכמה אירועים בחלק מהבתים האלה, וגם כשהיינו בקנדה הוא הוזמן לנגן עם ההרכב שלו באחד מהם - ושלח לנו סרטון שמראה חלקים נרחבים מהבית.

כפי שניתן לראות מאיך שאנחנו לבושים (בני לא היה מצויד כמו שצריך בטיול הזה) היה קר מאד באותו היום ובכלל ברוב הימים לפני הטיסה לקנדה. ממילא היינו מוגבלים בזמן (כי צריך היה לאסוף את הילדים מהגנים) אז לא טיילנו המון זמן, ובסוף התיישבנו לאכול צהריים בבית קפה, שכלתי מאד אוהבת, והיא הצטרפה אלינו כאשר סיימה לנגן גיג בסביבה.

אני מקריאה לסביבוני

אני מקריאה לקיקה

סבא T עם סביבוני

קיקה כל הזמן אוכלת - ושאר הזמן מעדיפה את המוצץ בפה

סבא T עם קיקה

רוב הזמן פשוט עסקנו בשיגרת היום עם הילדים והבית, אבל כשחזרנו מקנדה, יצאנו לשני לילות לחוף האוקיינוס האטלנטי בקייפ קוד, מרחק שעה וחצי נסיעה מהבית.

בחצר של הצימר היה גן שעשועים שלם כולל טרמפולינה. כמובן שהיה גם מנגל, והיה גם בור אש

באחד הבקרים T הצליח לצלם בואש שבא לבקר בגינה

הילדים נהנו מאד לשחק שעות בחול

וסביבוני אפילו העז לטבול ידיים ורגליים במים הקפואים

היה קר מדי כדי לשרוץ כל היום על החוף אז ניסינו פעילויות נוספות עם סביבוני, כמו קרטינג ופארק מתנפחים מדהים, אבל רוב הזמן הם היו מבסוטים לשחק בגינה ובצימר. זה ניסיון ראשון לצאת עם הקטנים מהבית ליומיים (פרט לטיסות המפרכות לישראל) והוא הוכתר בהצלחה יתרה (כן, ברור שהיו צרחות באוטו בדרך ...בעיקר של קיקה, עד שהיא נרדמה). 

בדרך חזרה פתאום קיבלתי התראה לטלפון (עם הסים האמריקאי) - ואותה התראה הופיעה גם על שלטים לאורך הכביש המהיר. 

ראיתי את זה הרבה פעמים בסרטים אבל כאן קבלתי את זה בחיים האמיתיים. הסיוט של כל הורה: ילדה שנחטפה עם תיאור של הרכב החוטף. התברר שקיים חוק בארה"ב (והתברר שגם בקנדה) שמחייב את חברות הסלולר לאפשר הודעות התראה מתפרצות בדרגות חירום שונות.

כשהיינו בקנדה, למשל, קבלתי התראה לטלפון לגבי פינוי חירום עקב שריפה - אבל כשאנחנו הגענו לאזור זו היתה הודעת הרגעה וביטול הצורך בפינוי. 

ממש לפני שחזרנו לישראל סוף סוף התחיל מזג האוויר להתחמם מעט ולהזכיר לנו שעוד מעט סוף יוני, ולקחנו את הילדים לאחד מגני ה"התזת מים" (SPRAY PARKS) הרבים שצצו באזור כמו פטריות אחרי הגשם. אזורי ה"התזה" צמודים כולם לגני שעשועים קיימים, ומהווים הצלה ממשית למשפחות עם קטנטנים שמחפשים את הקרירות בקיץ בלי כל הווג'ראס של הליכה לבריכה או לחוף אגם או ים כלשהו. 

ביום האחרון לפני שעזבנו, החליטה כלתי שהיא קונה לסביבוני דג. 

הכל התחיל מאיזה סרטון שהוא מבקש לראות שוב ושוב שמראים לו בגן. 

התברר שזה (וסרטון דומה נוסף) מה שמראים לו בשעת המנוחה, והוא התאהב ממש במוסיקה (ויודע את כולה בעל פה) ובדגים השונים שחולפים על המסך. לכל דג הוא נתן שם - מישהו מהמשפחה או מהחברים שלהם השכנים. 

הלכנו ביחד לחנות וסביבוני בחר את הדג ואת הפטריה (שלתוכה הוא נכנס כשהוא משחק ונח), ומאז בכל בוקר הוא זה שמאכיל אותו.

כלתי לקחה אותו מזמן לאקווריום של בוסטון ואז גם קנתה לו בובת "נימו", שבמשך המון זמן ישבה זנוחה בצד. 

עכשיו פתאום סביבוני התחיל להתעניין בדגים וכאשר היינו בחנות הוא רץ לאקווריומים הגדולים וחיפש דגי "נימו" (דגי ליצן), ובשבוע שעבר לראשונה הוא צפה בסרט "מחפשים את נימו".

צריך להבין שזוהי אבן דרך משמעותית עבור ילד שעד כה צפה בעיקר בסרטי מכוניות ומשאיות ומיקי מאוס. הוא צפה בכל הסרט פעור פה ללא הפסקה, ומאז צפה בו שוב ושוב כמה וכמה פעמים. 

כשטסנו לקנדה יצאנו מוקדם בבוקר וסביבוני לא הפסיק לשאול עלינו כאשר התעורר. כל יום הוא שאל איפה אנחנו (where are they?) וממש התגעגע, ומאד התרגש כששמע שאנחנו עומדים לחזור. אז לפני שעזבנו לישראל הכנו אותו היטב וסיפרנו לו שאנחנו חוזרים הביתה, הזכרנו לו את הבית שלנו ואת החתולים, וחזרנו על זה כמה וכמה פעמים כדי שיהיה מוכן ולא יופתע.

כמה דקות לפני שהאובר הגיע לאסוף אותנו, כלתי שאלה מי רוצה לחבק את סבא וסבתא לפרידה והוא רץ וחיבק אותי, התיישב על הספה ביני לבין T, וקרא להורים ולקיקה שיבואו לשבת גם ("ALL TOGETHER"). מתוק כזה!

מאז הוא מזכיר אותנו ואומר שהוא מתגעגע, וכאשר אנחנו מדברים בוידאו הוא אומר I LOVE YOU.... פשוט מדהים. 

מזל שיש לנו כבר כרטיסי טיסה לנסוע אליהם שוב באוקטובר.............

בוסטון 06-2023 סיכום קצר של השבוע הראשון

ידעתי שלא אוכל באמת לתעד את הביקור שלנו אצל המשפחה של בני בבוסטון תוך כדי תנועה. נחתנו על הבוקר ומייד התחלנו לתפקד במשרה מלאה. 

הטיסה היתה מצויינת ובני אסף אותנו מהשדה. מזג האוויר התחיל חם אבל אחרי יומיים התקרר ולעיתים היה גשום. היו ימים שזה אפילו היה מעט קר מדי עבורי. אבל בכל מקרה עדיף על החום של הארץ.

הנכדים מתוקים יותר מביקור לביקור וממפגש למפגש. סביבוני בן הארבע פשוט פורח, נפתח אלינו ומתקשר ומשתף ופשוט תענוג לבלות איתו. זה לא ייאמן איזו קפיצה הילד הזה עשה בשנה האחרונה ובעצם בכל שבוע רואים עוד ועוד התפתחויות ותמורות. ברור שהאוטיזם לא נעלם, אבל אין מה להשוות בין איך שהוא היה קודם לאיך שהוא עכשיו. כל הכבוד לבני ולכלתי על כל ההשקעה והעבודה ותשומת הלב ובעיקר האהבה , לו ולקיקה. וכל הכבוד גם לכיתה הטיפולית בגן ולמטפלים הנוספים בשעות אחר הצהריים.

קיקה בת השנה וחצי מתוקה ובעלת אופי, מנהלת מיני דיקטטורה בבית ומחלקת הוראות לכולנו.  היא קורעת, הילדה הזאת. 

אנחנו מבשלים, שוטפים כלים, מכבסים ומקפלים, הולכים לסופר ועושים לילדים אמבטיה, משחקים איתם ומקריאים להם וגם מסיעים לפעמים לגן ובחזרה. אושר צרוף.

בתום שבוע איתם אנחנו בדרך לטיול בקנדה, בהרי הרוקי'ס, ואז נשוב אליהם לעוד שבוע.

כשיהיה לי זמן אערוך כמה תמונות אבל זה העדכון לבינתיים.

מחאה, נכדים וחברות טובות

 אפשר לומר שהחלמתי לגמרי, רק שעם הקור השורר בימים אלה (למרות השיפור הניכר במזג האוויר) אני לגמרי לא בטוחה שזה לא יחזור. אתמול היה נדמה לי שאני חשה משהו בגרון....אחר כך (או "אכח כך" כמו ששרי אומרת) זה נעלם, אבל אז T אמר שכואב לו הגרון....מקווה שגם אצלו זה נעלם בינתיים.

הוא נסע בשיירה של השיריונרים מלטרון לירושלים בחמישי... 

רק שהוא עשה טעות שהוא נסע על האופנוע. דבר אחד זה לנסוע לאן שהוא על אופנוע, לחנות, ואז לחזור על אופנוע. לנסוע 16 קמ"ש כל הדרך לירושלים על אופנוע משאיר אותך אחר כך תפוס בכל מיני שרירים שלא ידעת אפילו שיכולים להיתפס. טעות. טועים. אין מה לעשות. 

במוצ"ש נסענו - באוטו - לכפר סבא להפגנה שהתקיימה שם ברחבה של קניון ערים. בהתחלה נבהלנו כי הרחבה היתה די ריקה, אבל לקראת שעת ההתחלה היא התמלאה יפה (טענו שהיינו 20,000 איש - קשה לי להאמין שזה נכון). האווירה היתה טובה ומתורבתת והנואמים דיברו לעניין. הערב התחיל בדקת דומייה לזכר קורבנות הפיגוע בששי בירושלים. 

היו נואמים מכל הקשת הפוליטית, שזה בפני עצמו מצא חן בעיני, וגם אחינועם ניני וגיל דור היו ושרו את הגירסא הפרטית שלהם של WE WILL ROCK YOU (דמו-דמוקרטיה) ואחר כך גירסא מאד מלנכולית של "שיר לשלום". 

בששי אירחנו את כל המשפחה (כולל המשפחה של אחי בהרכב מלא) ו-T כמובן השקיע והיה מצוין. 

גם בששי הזה שרי נרדמה באוטו בדרך אלינו ולא התעוררה כל הערב וכל הדרך בחזרה הביתה. מצד אחד הצטערנו שלא זכינו להיות איתה, אבל מצד שני ראיתי שהוקל לבתי שהיא חופשיה לשוחח עם הדודים ובנות הדוד שלה וסבא וסבתא שלה..בלי שהמתוקה הקטנה תשב לה בתוך הווריד. 

היא דיווחה שכבר שבועיים ששרי "דביקוש" במיוחד, כל היום "אמא אמא" וגם כשהיא צמודה אליה במיטה (היא נרדמת במיטתה אבל עוברת למיטת ההורים עדיין כל לילה) היא פועה "אמא" כאילו שבתי רחוקה ממנה. כנראה שעובר עליה משהו. היא גם לא הרגישה טוב ביומיים האחרונים של השבוע ובתי קראה לחמותה שתבוא לשמור עליה מעט בזמן שעבדה בקליניקה. כשחזרה שרי אמרה לה "אני לא אוהבת את סבתא א'", מה שמאד הפתיע את בתי - כי הן מאד קרובות והיא סבתא נהדרת. בתי שאלה למה זה ושרי הסבירה ש"היא כל הזמן אומרת לי מה לעשות, היא לא מחליטה עלי, היא לא אחראית כאן". מתאמצת לא לחייך הסבירה בתי שכאשר היא מבקשת עזרה מסבתא א' לשמור עליה בזמן שהיא בעבודה, סבתא בהחלט אחראית כאן, שרי התנגדה נמרצות וטענה בתוקף שבתי אחראית, גם כשהיא לא נמצאת. יש לה מה לומר גם לחתני לגבי זה. מסתבר שלדעתה בתי אחראית על הכל - כל הזמן. זה כנראה השלב שבו הילדה נמצאת. מתוקה וחכמה מאד אבל לא קלה....לא קלה בכלל. 

חכמוד ונשמותק נשארו לישון, עשיתי להם עיסוי בגב, בקרקפת ובכפות הרגליים לפני שנרדמו, והם ישנו בשבת בבוקר עד תשע! בהחלט נכנסים לגיל ההתבגרות. אחרי ארוחת בוקר מפנקת ש-T הכין להם שיחקנו קצת טאקי (וחכמוד הצחיק אותנו כשכל הזמן הניח על השולחן קלפים לא קשורים ולא שמנו לב....) ואחר כך "רביעיות" - עד שחתני הגיע לקחת אותם הביתה. 

בבוסטון סביבוני חטף דלקת גרון (סטרפטוקוקוס) וקיבל את זה די קשה. אחרי יומיים אנטיביוטיקה נראה היה שהוא מתחיל להשתפר אבל אז חזר להתלונן וגם להקיא וכנראה חטף עוד וירוס על הדרך, בנוסף לחיידק הרשע. אין מנוס ממחלות הילדים האלה אבל זה קשה. היום שוחחתי איתם בוידאו והקטנצ'יק אמר לי "YOU FEEL BETTER" שזו דרכו לומר כמובן "I FEEL BETTER" . הוקל לי מאד לשמוע. 

השבוע סוף סוף נפגשתי עם חברותיי האהובות 'קלי' ו'שני'. כל כך קיוויתי ששום דבר לא יקרה שיגרום למפגש להתבטל - שוב - והאמת היא שקלי הרגישה כל כך רע - היא מקוררת נורא - שהבנתי שהיתה התלבטות גדולה אם להגיע או לא, אבל בסוף הגעגוע והרצון להיפגש הכריע - והיה כל כך טוב להיות שוב שלושתנו ביחד. והדובדבן שבקצפת היה שבדיוק כשהגענו למקום המפגש שני התבשרה שנולד לה נכד שני (הבכורה היא נכדה) כך שגם היתה לנו עוד סיבה לחגוג. 

היום נסענו לירושלים, לכנסת להפגין. נסענו עם הרכב (תודה לאל ול-T שהתחשב) ויחסית הגענו מהר ואפילו הצלחנו לחנות די בקלות (במגרש מאחורי בנייני האומה). אני לא יודעת להעריך כמה אנשים הגיעו (אין לי מושג איך תמיד זורקים אחר כך את המספרים האלה) אבל היו המונים, והיה צפוף אבל שוב - כמו בהפגנה בכפר סבא - מנומס, רוב הזמן. הצלחנו להגיע ממש עד לכנסת (כמעט, כי המשטרה חסמה את הגישה) והצלחנו לשמוע חלק מהנאומים (לצערי למרות שפרסו מערכת הגברה לאורך כל הרחוב שהוביל לכנסת, הרמקולים לא פעלו ואנשים בקצה לא שמעו את הנואמים, וחבל). 

לומר שאני אופטימית ומאמינה שההפגנות האלה וההשבתות וכל המחאה יעזרו במשהו, אינני יכולה. אבל גם לשבת בבית ולקטר אני כבר לא יכולה. ונראה מה יהיה. 

סופשבוע גדוש פעילות

הגיעו תוצאות ה-CT ושאיננו מבינים כמעט שום דבר ממה שכתוב. שלחנו לפרופסור (שגם קיבל את הדיסק המקורי) והוא רק ענה שיבקש ממזכירתו לקבוע ל-T פגישה במרפאה שלו בעוד כמה שבועות כשישוב מחו"ל. מה זה אומר? אוף. 

לפחות T הרגיש יותר טוב בימים האחרונים ואני מקווה שהמגמה תימשך. 

סוף השבוע היה גדוש פעילות.

חתני טס לסקי עם חבר אז בתי והנכדים היו אצלנו כל הסופ"ש כמעט. 

בששי הלכנו עם חכמוד ונשמותק לאסוף את שרי מהגן ולקחנו את כולם אלינו הביתה. על הדרך וחצי בצחוק הסברנו להם מהזה "פנסיון מלא" (מה שנקרא FULL BOARD בבתי מלון) - כי הם קיבלו אצלנו שלוש ארוחות ביום 😉. ששי צהריים, ששי ערב, שבת בוקר והתברר שגם נשארו לשבת צהריים. היה קצת מעייף אבל נחמד מאד. 

בתי עובדת עד מאוחר בקליניקה בימי ששי ובנוסף היתה צריכה ללכת ללווייה (אבא של חברה טובה נפטר במפתיע) אז הגיעה אחרי ארבע בששי. 

העסקתי את שרי כמיטב יכולתי וכאשר הייתי ממש עייפה נשכבתי על הספה בסלון (שלחתי את T שינוח במיטה בחדר) והיא צפתה (שוב) ב"לשבור את הקרח 2" וחצי נשכבה עלי. 

אמא שלי חגגה יום הולדת 91 ביום ששי. לא היה לנו כוח לערוך ארוחה משפחתית רבת משתתפים (כלומר עם המשפחה של אחי) אבל  הכנו לה מאכלים שהיא אוהבת ואפינו עוגה (ומצאתי נרות עם אותיות "מזל טוב" ככה הגיל לא מוזכר בכלל) וקנינו לה מתנה - בגדי ספורט. שנים שהיא לא קנתה לעצמה שום דבר חדש ואני כבר יכולה לספר שהיא מאד אהבה אותם והם גם מתאימים לה בול. שמחה גדולה. אבא נראה הרבה יותר טוב וגם מרגיש טוב, כך שכנראה ההשפעה של ההורמונים שלקח בחודש שעבר כבר פגה. בשבוע הבא כבר עושים לו את ה"סימון" - הכנה להקרנות - ואז זו כבר תהיה אופרה אחרת. 

בשבת בבוקר היתה הפוגה בגשמים והצלחנו לעשות את ההליכה/ריצה שלנו, אבל אז הגשם חזר ביתר שאת וכאמור בתי "נתקעה" אצלנו והבוקר הפך לצהריים. זה היה נחמד אבל קצת יותר מדי, ומצאתי את עצמי אחרי הארוחה "בלי בטריות". נגמר לי הכוח. עזבתי הכל (לא פיניתי, לא שטפתי כלים, לא הכנסתי למדיח) ועליתי לשכב. הייתי חייבת "להניח את הראש".

עד שקמתי הם כבר ניצלו הפוגה קלה בגשם ויצאו הביתה, ו-T שטף את כל הכלים. 

קבענו לנסוע למודיעין לבת דודתו 'לונדון' ובערב תכננו להשתתף בהפגנת המחאה בתל אביב. 

הייתי קצת עצבנית על 'לונדון' בגלל האופן שבו היא התנהלה לגבי המפגש הזה. דבר ראשון היא בכלל לא הודיעה לנו שהיא מגיעה לישראל.  נכון שזה לא היה ביקור מתוכנן אבל היא ידעה שהיא מגיעה (ואפילו קנתה לעצמה כרטיסים לקונצרט...כלומר ידעה בדיוק את התאריכים) ולא טרחה ליידע אף אחד. היא הגיעה כנראה לקראת סוף השבוע שעבר - הבן שלה גר במודיעין עם אשתו והילדים וגם לה ולבעלה יש דירה בסמוך אליהם במודיעין שרוב השנה מושכרת לטווחים קצרים. בתחילת השבוע, כמה ימים אחרי שהגיעה (ואיש מאיתנו לא ידע על כך) היא כתבה הודעה שהיא בארץ, שכרגע היא ברכבת בדרך לחיפה להיות עם בת הדוד שהתאלמנה השנה, ושהיא תהיה איתנו בקשר יותר מאוחר. בנוסף היא כתבה שתשמח אם נגיע אליה למודיעין בשבת אחר הצהריים. מה היא תכננה לגבי שאר הימים? אין לנו מושג. כשהיא לא התקשרה צלצלתי אני אליה והיא היתה עם שתי בנות דוד מחיפה - אז מסרתי ד"ש וחיכיתי שהיא תחזור אלי. זה לא קרה. ואז בחמישי בלילה (הרבה אחרי שנרדמתי) היא כתבה לי ולגיס-טי שאין לה מושג מתי אנחנו מגיעים אליה בשבת והיא רוצה לדעת כדי להיערך. רק אז הבנתי שהיא לא הזמינה רק אותי ואת T אלא גם את גיסי וגיס-טי. למה לא אמרת מראש? וברור שאין לך מושג מתי נגיע כי כתבת "אחרי הצהריים" בלי לציין שעה. וגם קבעת עובדות בשטח - אצלך במודיעין בשבת - למרות שאפשר היה להקל ולבוא באמצע השבוע ברכבת ולפגוש אותנו באמצע הדרך איפה שהוא.... מילא. 

חשבתי שאני כבר סתם מתקטננת וכתבתי לה שבתי והנכדים אצלנו עד הצהריים ובערב אנחנו בהפגנה אז נוכל להיות אצלה בין לבין. היא לא קראה את ההודעה ולא ענתה, ואז ראיתי שגם גיס-טי כתבה שהם יכולים להגיע מתי שהיא תגיד - ואז גיסי התקשר אלינו והתברר שגם את ההודעה שלהם היא לא קראה. וכמובן לא ענתה. קשה עם התקשורת הזאת. הבנתי שאני לא קטנונית, שמשהו באמת מוזר בהתנהלות של 'לונדון'. 

אבל החלטנו לא לעשות מזה עניין, ובאמת בסוף היא קראה וענתה שהיא בבית הכנסת בבוקר (הבן שלה דתי, היא לא ממש אבל מתאימה את עצמה אליו) ואחר כך בארוחת צהריים אצל הבן, כך שהיא תהיה בבית החל משלוש. אמרנו שנגיע בשלוש. בפועל היא כמובן הגיע קצת יותר מאוחר אבל גם אנחנו התעכבנו מעט אז היא כבר היתה עד שהגענו. 

גיסי וגיס-טי הגיעו מעט יותר מאוחר ובסך הכל היה ממש נחמד. 

בקבוצה של בני הדודים קבענו פיקניק כלל משפחתי (כל הדורות) בחול המועד פסח כי גם 'לונדון' וגם בתה והמשפחה יגיעו מלונדון וגם בן הדוד מניו ג'רזי יגיע לביקור. התלבטנו לגבי מיקום הפיקניק ובסוף נידבנו את הבית שלנו, מתוך מחשבה שבחול המועד רוב המקומות מפוצצים באנשים וקשה למצוא ולשריין אזור בפארק או חורשה כלשהי. כל אחד יביא משהו, כנהוג במפגשים שלנו, ואני מקווה שיהיה נחמד. 

משם יצאנו להפגנה בתל אביב, שהתאחרה להתחיל בגלל הגשם השוטף (היתה סכנת התחשמלות ולא ניתן היה להשתמש בציוד האלקטרוני כשירד גשם) אבל הכיכר והרחובות הסמוכים התמלאו באנשים ובסוף היה מי שדיבר (חלק לעניין וחלק קצת הזוי) ואפילו מי ששר . עמדנו שעות, חלק ניכר מהזמן מתחת למטריות, אבל היה רגוע ומנומס, והמשטרה התחכמה וחסמה את הכניסות והיציאות מאיילון כך שמפגינים לא יכלו לחסום כי זה היה כבר חסום (ואנחנו נאלצנו לנסוע בדרכים חלופיות כדי לצאת צפונה הבית). אמנם נתקענו שעה ביציאה מהחניון והיו גם פקקים בדרך הביתה והלכנו לישון ממש מאוחר (וקמנו מוקדם לחדר כושר כרגיל) אבל היה שווה.  ו-T כמובן נשבע שבשבוע הבא רק על האופנוע.....אם לא יירד גשם אז נראה. 

האם זה יעזור במשהו? אין לי מושג. 

בראשון נפגשתי עם 'מחברת' והשלמתי קצת שנ"צ בצהריים אז הכל בסדר. 

בני וכלתי קנו ל'סביבוני' אופנוע ירוק כמו של T, וצילמו אותו מספר (באנגלית) שזה אופנוע ירוק בדיוק כמו של 'סבא T' מסוג קוואסאקי ושהוא נמצא בישראל. התמוגגנו. הוא גם 'קנה' לקיקה מתנה ליום הולדתה - בובה, עטף אותה ומסר לה, והיא היתה מאושרת מזה שאחיה הנערץ נותן לה משהו. מתוקים שלי. 

נראה איך ייראה השבוע הזה. 

חזרה לעדכונים שוטפים

כעת משסיימתי לתעד את הטיול שלנו, אני יכולה לחזור לתעד לעצמי את היום יום. 

האמת שקיוויתי להצליח לעדכן לעיתים יותר קרובות כדי שהפוסטים שלי לא יהיו ארוכים וטרחניים כל כך, אבל בינתיים זה לא הולך. רוב הזמן אני עסוקה מדי עם האירוח של בני ומשפחתו המתוקה. 

אז אתחיל דווקא עם הספר שסיימתי עוד לפני שהם חזרו מהוריה של כלתי בצפת, בהמלצתו של טליק, שאמנם כבר לא מעדכן בבלוג אלא בפייסבוק, קראתי את הספר "אין מקום כזה" מאת שפרה קורנפלד. אני לא מכירה את הסופרת אבל יש לי הרגשה שמה שהיא מספרת קשור מאד לחיים שלה עצמה. הספר היה כתוב לא רע אבל לא היה קל לקריאה. בכל זאת לא עזבתי אותו וקראתי אותו במסירות עד הסוף. 

כמו הרבה פעמים אחרי שאני מסיימת לקרוא ספר ולא בטוחה מה אני חושבת עליו, הלכתי לחפש ביקורות ברשת. חלקן קטלו אותו וחלקן שיבחו אותו, אבל כולם היו תמימי דעים שהסופרת מעלה כאן הרבה מאד נושאים שונים - כפי שכתוב (וחוזר על עצמו כמעט מילה במילה) בכמה ביקורות שונות - יש בו נטישה, עוני קשה, חטיפת ילדים, הפרעת אכילה, ניסיונות התאבדות, הזנחה הורית, אלימות במשפחה, ניצול מיני ותלישות תרבותית. יש בו ישראליות - בתקופת מלחמת המפרץ והאינתיפאדה השנייה, יש בו גם מעט תיאורים של המציאות בקנדה באותן השנים....והכל מסופר בקולות שונים (הבנות במשפחה מדברות בגוף ראשון או גוף שני והבן היחיד שמסופר עליו ממש מסופר בגוף שלישי משום מה) - וקורע את הלב אבל....לא באמת מטופל עד הסוף. מה שגורם לי (וגם למבקרים השונים) להבין שזו בעצם סוג של אוטוביוגרפיה פוליפונית (רבת קולות) של משפחה לא מתפקדת...

בקיצור - אינני יודעת אם גם אני, כמו טליק, ממליצה על הספר הזה או לא. 

לאחר שסיימתי לקרוא, התלבטתי איזה ספר להתחיל לקרוא עכשיו. באפליקציה כבר מחכה לי 'רוזנפלד' מאת מאיה קסלר, אבל רציתי אולי גם להתחיל לקרוא את ספרי "שר הטבעות" (בעקבות הטיול לניו זילנד), ובכלל אני אוהבת לקרוא לסירוגין בעברית ובאנגלית. במקרים כאלה ברירת המחדל שלי היא רשימת ההמלצות המצוינות של 'תיאו'.  אז הורדתי את הספר THE MAIDENS מאת הסופר של 'המטופלת השקטה' (אלכס מיכאלידס) וזה מה שאני קוראת עכשיו. צאד לאט, כי כאמור אין לי הרבה זמן. 

בגזרת אבא שלי: אבא לעיתים מתקשה ללכת, מרגיש חלש ובעיקר חושש ליפול, וגם סובל לעיתים מקוצר נשימה וכבדות ברגליים - אז T ואני התחלנו לחשוב ברצינות על קניית קלנועית שתשמש אותו בתוך 'האחוזה' - להגיע מהבית למועדון, מהבית למיני מרקט של הקיבוץ הסמוך, ובחזרה. אז נכון שלכאורה כל התופעות האלה "זמניות" בגלל הטיפול בסרטן הערמונית, אבל ראשית - הטיפול והשפעותיו לא יסתיימו כל כך מהר. זה נכון שהוא מסיים תיכף עם ההורמונים, אבל אחר כך יתחילו גם הקרנות, והלב שלו לא משהו בלי קשר (שני מסתמים פגומים שאף אחד לא מעז לתקן) - והורי לא נהיים יותר צעירים או יותר בריאים - אז אולי הגיע הזמן. 

העלינו את הרעיון גם בשיחת הטלפון היומית שלנו וגם כשקפצנו לבקר אצלם ב'אחוזה' (עם מסיכות) ואמא היתה בעד. אבא עדיין לא השתכנע, ולמרות ש-T כבר חשב להפתיע אותו ולקנות לו מתנה - גם אני וגם בתי הזכרנו לו, שאבא שלי לא אוהב הפתעות כאלה, ועדיף במיוחד בימים אלה כמה שפחות להרגיז אותו, ופשוט להמשיך לדבר איתו על זה. 

במשך כמה זמן הורי הפסיקו להגיע למפגשים המשפחתיים, וזה היה קצת עצוב אבל מאד מובן. ברור שגם אנחנו וגם אחי ומשפחתו - ביקרנו אצלם באחוזה בתקופה הזו, אבל לשמחת כולנו הם כן הגיעו לבארנץ' ימי ההולדת הגדול שערכנו לכבוד יום הולדתו ה-12 של חכמוד, יום הולדתו ה-39 של בני ויום הולדתה הראשון של קיקה. 

אירחנו את כל המשפחה (כולל המשפחה של אחי) בשבת, ומכיון שערכו לחכמוד מסיבת פיג'מות לכמה חברים בששי, חתני נשאר איתם ואילו בתי, נשמותק ושרי הגיעו אלינו כבר בששי בערב וגם נשארו לישון. שלושתם. כך היינו חמישה אנשים בחדר השינה שלנו בין ששי לשבת, בני וכלתי בחדרם וקיקה וסביבוני בחדר האורחים - היה לנו בית מלא. 

שרי היתה בטוחה שהיא תישן עם בתי איתנו במיטה, וכאשר הלכה לישון הבטיחה שתשמור לי מקום. מתוקה כזאת! כמובן שהן עברו לישון במיטה של חכמוד, לאחר שהיא נרדמה. חתני וחכמוד הגיעו בשבת בצהריים אחרי שכל החברים הלכו הביתה, והיה מאד נחמד. הוא שמח לקבל את הגיטרה החשמלית (גיבסון "וינטאג'" שהיתה "וינטאג'" עוד כשקנינו אותה לבני) פלוס מגבר חדש (כי של בני גדול, ישן ולא לגמרי תקין כבר). 

בסאגה הבלתי נגמרת של הסתימה בשירותים: בעלי המקצוע מהביטוח הגיעו כפי שהבטיחו, אבל לא הצליחו בכלל להגיע אל הסתימה, לא מבחוץ ולא מתוך הבית. מבחוץ הם לא הצליחו בכלל למצוא את הצינור שמוביל לשירותים האלה. לדעתנו זה משום שקבלן האינסטלציה שעבד בעת הבנייה של הבית הזה התעלם מהתכניות המפורטות שהכנו והניח את הצנרת איך שבא לו, היכן שבא לו, ואין שום תיעוד או הגיון. כך למשל כבר כמה פעמים קדחנו בקיר כדי להתקין משהו ופוצצנו צינור מים שלא היה אמור בכלל לעבור שם. 

מבפנים הם לא הצליחו משום מה לשחרר את הסתימה (למרות שכן הצליחו להגיע עד אליה) ולכן הוחלט שצריך לפרק את האסלה לשם כך. אלא שהחיבור של האסלה (התלויה) לקיר חלוד לגמרי. זה אגב ממש לא הגיוני, האסלה הותקנה בסך הכל לפני חמש שנים. נראה שהעוזרת שלי לא משתמשת נכון בחומרי ניקוי, שהם מטיבם חומצתיים וחשוב לא להשתמש בהם על חיבורים וברגים (ואם כן - לשטוף היטב במים לאחר מכן). בכל מקרה, מרגע שהוחלט לשבור את האסלה, נאלצנו לקנות אסלה חדשה במקומה, שתהיה מוכנה להרכבה לאחר סיום הטיפול. 

יממה שלמה לא שמענו מחברת הביטוח, אך אחרי יומיים הם חזרו כדי להמשיך את העבודה. בשלב הזה השירותים האלה היו מושבתים כבר מעל לשבוע. מזל, לפחות, שעקפנו את עניין הכביסה. ושיש עוד שירותים בבית. ושמחנו מאד שלגמרי במקרה גילו קרע בצינור ביוב מרכזי שעלול היה לגרום לנו צרות צרורות בהמשך, ותיקנו אותו. אז יש בכל זאת על מה לברך.

בשלישי בבוקר חזרו בעלי המקצוע מלאים במרץ ומוטיבציה, שברו את האסלה והגיעו לסתימה והתחילו לפתוח אותה.......אבל אז הבינו שמשהו בכל זאת לא השתחרר עד הסוף. למזלנו, תוך כדי הזרמת מים מתוך הבית החוצה והחדרה חוזרת של המצלמה הם סוף סוף הצליחו לגלות את נקודת הביקורת הנעלמת של יציאת הביוב הספציפית הזאת - זו התגלתה בכלל בשטח של השכן שלנו. איך לא? זוכרים את קבלן האינסטלציה שהניח את הצינורות היכן שבא לו? 

ואז התגלה שבר מעיכה נוסף, של הצינור שיוצא מהשירותים הסתומים, שאולי מסביר את העובדה שזו כבר הסתימה השנייה או השלישית בשירותים האלה במהלך השנים. עם המזל שלנו מצאו שם בטון או משהו שהמכונה שהיתה ברשותם לתיקון הצינור הקודם לא הצליח לשבור, ושוב חיכינו לחברת הביטוח שתאשר ותתאם איש מקצוע נוסף שיגיע עם מכונה אחרת. בהתחלה ניסו לתאם לנו את התיקון ל-17 בינואר! אחרי ש-T התעקש שזה לא הגיוני שניתקע זמן רב כל כך עם התקלה הזאת הצליחו איכשהו להקדים לראשון הבא. והסאגה נמשכת. 

בני ומשפחתו שהו בזמן ההוא בצפת אצל הוריה של כלתי וחזרו אלינו באמצע השבוע שעבר. כבר התגעגענו. לפחות שמחנו שהפעם לשם שינוי ממש טוב להם שם וכלתי לא רבה כל הזמן עם הוריה (בעיקר עם אמא). גם שמחתי לשמוע, שמרגע שהילדים התגברו לגמרי על הג'ט לג, סביבוני חזר לשחק כרגיל (בשבוע הראשון לא התחשק לו לעשות שום דבר פרט לצפייה בטלוויזיה) וגם לאכול טוב יותר. נראה שבני וכלתי, שכבר היו די מתוסכלים מהרגרסיות שלו, יותר רגועים. 

קיקה לא מפסיקה לאכול ומתיידדת עם כל העולם - אפילו אנשים אקראיים ברחוב - הילדים האלה פשוט כובשים, כל אחד בדרך שלו. 

יום ההולדת של בני חל ביום שבו הם היו עדיין בצפת, אז שלחתי לו פרחים ובלון - את המתנה האמיתית נשלח להם כשיחזרו הביתה. הוא ביקש מכונת תספורת חדשה, כמו ש-T הזמין לעצמו באמאזון כשהיינו אצלם, אז נקנה לו את זה אבל הוא גם זקוק למחשב חדש - אז נפתיע אותו גם עם זה. 

עוד בשבוע שעבר נסעתי לתל אביב לביקורת עבור המדרסים החדשים, שנראה שבאמת פתרו את בעיית הכאבים בכף הרגל (טפו חמסה עיגולים), וקיבלתי גם את הזוג הנוסף של המדרסים (עבור נעלי "נשים", מגפיים וכו'). 

בדרך חזרה עברתי גם בחנות הקרמיקה כדי להחזיר את טוחן האשפה הגרוע שהוחלף. עדיין היה חופש חנוכה ונתקעתי בפקק (כנראה בגלל מופעי החג לילדים) שהאריך לי את החזרה הביתה בערך בשעה. לא ברור לי מדוע הווייז לקח אותי דרך שם. ומדוע לא זכרתי שחנוכה ואסור בכלל להתקרב לשדרות רוקח. 😧

עוד לקראת סוף השבוע שעבר היינו מוזמנים לעלייה לתורה של בנה השני של אחיינית-T1. נסענו עם בני וגם בתי הגיעה עם נשמותק והיה מאד נחמד לראות את כל המשפחה של גיסי, כולל הילדים והנכדים. 

בינתיים כלתי גם קבלה חדשות טובות מעורכי הדין שמטפלים לה בויזת ההגירה בארה"ב - באופן מפתיע ה"תיק" שהם הגישו עבורה קיבל אישור, כלומר תשובה חיובית. זו עדיין לא הויזה עצמה אבל זה בעצם אישור שאמור ב-95% להבטיח שהיא אכן תקבל גרין קארד, ויחד איתה גם בני. זה עוד תהליך שייקח הרבה זמן (כנראה שנה וחצי) ולא בטוח שכל הזמן הזה כבר יתנו לה אישור לעבוד, אבל לפחות את ההחלטה העקרונית לאשר את הבקשה שלה כן קיבלו. ומזל, כי בדצמבר הוחלט להפסיק את סוג הויזה המסוים הזה למוזיקאים. בקיצור היא הספיקה להגיש את הבקשה ולקבל עליה אישור ברגע האחרון ממש. 

החדשות הפחות טובות התקבלו (או יותר נכון טרם התקבלו) משגרירות ארה"ב בארץ - הם עדיין לא שלחו את הדרכונים שבני וכלתי הפקידו אצלם ביום שהגיעו ארצה, לצורך הטבעת הויזה הנוכחית שלהם (לבני זו ויזת אמן ולכלתי ויזת "תלויים" - כי היא נשואה לו). את האישור לשתי הויזות הם קיבלו על המקום אבל בגלל כל החגים (חג המולד, חנוכה וסילבסטר) כל הזמן מאז לא הספיק, ולכן הטיסה שלהם הביתה שהיתה מתוכננת להלילה, נדחתה בינתיים לרביעי בלילה - ונקווה שעד אז הדרכונים כן יגיעו. 

כמובן שזה מסבך להם הרבה דברים (בעיקר עבודה של בני, שינסה איכשהו להעביר שיעורי תופים בזום מכאן לחלק מהתלמידים שלו) אבל לפחות אל על לא הערימו קשיים בהחלפת הטיסה. 

הלילה יש ל-T סוף סוף את CT הלבלב שהפרופסור ביקש, בדיקות הדם שלו מצוינות אבל נראה מה יראו בבדיקה החוזרת. 

טוב, אני כותבת את הפוסט הזה בהמשכים כבר מעל לשבוע אז אשחרר אותו בינתיים, והמשך יבוא. 

יותר מדי עדכונים

עבר זמן וקרו דברים רבים מאז שעדכנתי לאחרונה עדכונים שוטפים.

אז אתחיל מהביקור של בני ומשפחתו בארץ.

עוד לפני שבני וכלתי נחתו בארץ עם ילדיהם המתוקים, שוחחנו איתם בוידאו וזכיתי לשמוע מסביבוני I LOVE YOU TOO בקולו המתוק, לאחר שאמרתי לו שאני אוהבת אותו. קיקה עשתה "שלום" מלכותי כשדיברנו איתם, ומייד הפגינה מומחיות ב"ידיים למעלה, על הראש" שאני תמיד שרה לה דרך הטלפון. והלב שלי נמס משניהם. 

באותו היום כלתי גם שלחה לנו תמונה של סביבוני מלקק טבלת שוקולד - אירוע ראשוני וחד פעמי. הילד הסופר בררני הזה באוכל (הבנתי שזה חלק בלתי נפרד מהאוטיזם, ואצלו - למרות שדברים אחרים מתפתחים ומשתפרים באופן מעורר התפעלות - נושא האוכל נותר כאוב ובעייתי) אמנם אוהב "קליק" (רק בעיגולים ורק בחום לבן) אבל מעולם לא הסכים לגעת בשוקולד, שלא לדבר על ללקק אותו. צעד ענק לאדם. 

למחרת הם כבר נחתו בארץ. לקחנו את הרכב ששכרנו להם באותו הבוקר, ו-T נסע (ברכב שלנו) לנתב"ג לאסוף אותם (כי עם שני מושבי הבטיחות אנחנו לא נכנסים כולנו לרכב אחד). חיכיתי להם בבית. המפגש היה מרגש ושמח, ולמרות הג'ט לג שלהם הצלחנו לבלות בנעימים בשבוע הראשון לשהותם בארץ. 

הילדים התרגלו לבית ואלינו בזריזות ונהנו מאד מהמפגש עם הדודים ובני הדודים (בתי ומשפחתה, אחי ומשפחתו). על היום הראשון בני וכלתי נסעו לשגרירות ארה"ב למסור את הדרכונים שלהם להטבעת הויזות החדשות - בני קיבל אישור כבר לפני חצי שנה להארכת ויזת האמן שלו, וכלתי קיבלה עכשיו על המקום אישור לויזת "תלויים" - התלויה בויזה של בני. עדיין אסור יהיה לה לעבוד בארה"ב אך השהות שלה (והיציאה והכניסה) תהיה חוקית. ובינתיים ממשיכים עורכי דין לעמול על ויזת עבודה בשבילה. וזה לוקח שנים. 

אני יושבת בימים אלה וצופה בכל הילדים שלי ובכל הנכדים שלי ביחד, משוחחים ומשחקים ונהנים - ואני מרגישה שאין אושר גדול מזה בחיים. לא צריכה יותר כלום. 

בעיקר מתחמם לי הלב כאשר אני רואה את היחס המקסים שהנכדים הישראלים שלי נותנים לאמריקאים הקטנים. משחקים עם סביבוני בעדינות ונותנים לו את כל המרחב שהוא צריך, נענים לצורך של קיקה בקשר ותשומת לב, פשוט חמודים. כולם. 

השבוע קיבלו חכמוד ונשמותק גם שבחים עילאיים מהמורות שלהם בבית הספר. גם מזה רווינו נחת, בעיקר מכך שגם "שם בחוץ" רואים את מה שאנחנו רואים ומזהים בילדים האלה את החוכמה וטוב הלב והייחוד שבכל אחד מהם. 

ובששי שרי סוף סוף נשארה לישון אצלנו לילה שלם. היא מאד רצתה אבל ידענו שיהיה לה קשה להיפרד מאמא. נשכבתי לידה במיטה שלי בזמן שבתי הקריאה לה סיפור, והיא נרדמה מייד. לא ממש ישנתי באותו הלילה, נמנמתי לסירוגין והתחבקנו במיטה, ופעמיים היא התעוררה וביקשה את אמא. 

עשיתי את מה שבתי אמרה לי לעשות: אמרתי לה שעכשיו לילה ועוד מעט בוקר ובבוקר אמא תבוא, וגם אמרתי לה כמה היא אמיצה שהצליחה להישאר לישון אצל סבא וסבתא וכל הכבוד לה. בפעם הראשונה היא נרדמה שוב מיד, ובפעם השנייה היה לה יותר קשה אבל גם אז היא חיבקה אותי ואת ה"שמיכי" שלה חזק ונרדמה עד הבוקר. 

בבוקר לא היתה מאושרת ממנה שהיא אכן הצליחה לעשות זאת, וגם נשמותק וחכמוד שמחו איתה. בתי וחתני הגיעו מוקדם ובילינו כולנו יחד עם בני וכלתי והילדים כמעט עד הצהריים. 

אחר הצהריים הגיעו אחי וגיסתי והאחייניות לראות את בני ומשפחתו המתוקה, והיה מפגש נחמד ומרגש. 

אבל בסוף היינו מותשים. 

ובראשון כבר היה ברור שאני לא מרגישה טוב. צינון ועייפות וחוסר כוח. עדיין תיפקדתי כרגיל ואפילו יצאתי לספורט - אבל בשני כבר הייתי גמורה, וכשבתי הגיעה עם הילדים להדלקת נרות כבר בקושי יכולתי להישאר איתם, וחמקתי למיטה בשמונה בערב כשכולם עוד היו כאן. גם חתני לא הגיע איתם לכאן מאותה הסיבה - גם הוא התקרר והרגיש לא טוב. ומאוחר יותר בערב הוא נבדק ויצא חיובי לקורונה. כמו שאומרים, העלילה מסתבכת. 

הבדיקה שאני עשיתי יצאה שלילית אבל אני ממש מרגישה "על הפנים". מזל מזל מזל שהורי החליטו לא להשתתף בכלל בכל המפגשים המשפחתיים האלה. מצד שני בני וכלתי כן קפצו אליהם עם הנכדים בראשון בבוקר....ואם הם נחשפו אז..........נו, טוב, נחכה ונראה. 

כרגע בני והמשפחה כבר בצפת אצל הוריה של כלתי, בינתיים כולם מרגישים טוב. נקווה לטוב, והמשך יבוא. 

יש לי עוד המון עדכונים...על אבא שלי וכל מיני תקלות ותיקונים בבית - אבל זה כבר יחכה לפוסט נפרד. 

קצת כמו לחזור הביתה

 באתר מדד העומס של נתב"ג טענו שבשעות שאנחנו אמורים להגיע לשדה יהיה עומס קל בלבד.

הם כנראה לא הביאו בחשבון שיהיו רק שני אנשי ביטחון במקום ששה או שמונה (מניסיון העבר וגם לפי מספר העמדות שעמדו שם ריקות) ובילינו כשעה וחצי בתור לבדיקה הבטחונית. 

בבית ניסינו לעשות צ'ק אין און ליין אבל משום מה רק לי זה הצליח, ל-T זה אמר שעליו לעשות וידוא ( verification) בדלפק של חברת התעופה. 

ואז, כשהגענו לדלפק של דלתה, היתה לפקידה איזו בעייה עם הדרכונים שלנו, ואחרי שהיא ניסתה ללא הצלחה להעביר אותם בקורא דרכונים כמה וכמה פעמים, היא ביקשה סליחה רגע ונעלמה איתם. היא חזרה כעבור המון זמן (לא מדדתי בדיוק), אמרה שאין לה מושג מה היתה הבעייה אבל הם הצליחו להתגבר עליה ולהנפיק לנו כרטיסי עלייה למטוס. 

אני תוהה באמת מה היתה הבעייה ומקווה שהיא לא תחזור על עצמה בהמשך. 

בכל מקרה כתוצאה מכל ההמתנות הארוכות האלה, לא היה לנו הרבה זמן לשוטט באזור הדיוטי פרי, הספקנו לשתות קפה ו-T קנה ויסקי להביא מתנה לבני וכלתי. 

הטיסה היתה מפוצצת אבל כמו בפעם הקודמת היא היתה ממש מצוינת. המטוס היה נקי ונוח, הצוות היה ידידותי ויעיל, הטייס היה מקצוען אמיתי וכנראה גם היה לו מזל עם מזג האוויר ולא סבלנו בכלל מרעידות או כיסי אוויר. גם האוכלוסיה שטסה איתנו היתה מתורבתת, שקטה ונקייה. זה יתרון עצום. טיסת לילה בין ששי לשבת.....מומלץ בחום. 

הגענו תוך פחות מ-11 שעות לשדה תעופה ריק לגמרי בבוסטון. נחתנו קצת אחרי חמש בבוקר והיינו הטיסה הראשונה שנחתה באותו היום. אפילו היה חשש שהמכס עדיין לא יהיה פתוח, אבל למזלנו הוא נפתח ולא עיכבו אותנו. 

בביקורת דרכונים (מה שנקרא immigration) היינו הטיסה היחידה והכל עבר ממש חלק. כשאמרנו שאנחנו באים לבקר את הבן והנכדים קיבלנו חיוך והועברנו מהר (לי לקחו שוב טביעות אצבע משתי הידיים - לא ברור למה - אבל T לא היה צריך).

למרות המהירות שבה עברו את ביקורת הדרכונים, המזוודות שלנו כבר חיכו על המסוע. הכל עבר חלק. מפאת השעה הפצרנו בבני ובכלתי שלא יעלו על דעתם אפילו להגיע לאסוף אותנו מהשדה. לא בא לנו ללכת עד לחניה הייעודית שבה פוגשים את נהגי ה-UBER וה-LYFT אז יצאנו לתפוס מונית. בשעת בוקר כה מוקדמת לא עמדו שם מוניות, אבל היה טלפון שמעליו שלט שמורה לנו להרים את השפופרת ונהג ייצא לאסוף אותנו. היה קר - כשמונה מעלות - אבל לשמחתנו המונית הגיעה מהר. 

בסוף הנסיעה עלתה עוד פחות ממה שהאובר עלה לנו בפעם הקודמת. אולי בגלל השעה והכבישים הריקים. 

כשהגענו כלתי וקיקה כבר היו ערות - קיקה מצמיחה שיניים, נמצאת באמצע קפיצת גדילה ובנוסף היא גם מקוררת מאד. אבל היא עדיין אחת התינוקות המתוקות, אם לא ה....

סביבוני התעורר וירד בעצמו במדרגות - משהו שהוא עושה לפעמים, בעיקר בסופי שבוע. הוא קיבל אותנו בשמחה, ואפילו ניסה לומר "סבא T" ו"סבתא אמפי" בדרך המשובשת שלו אבל בקול הכי מתוק בעולם. לא ייאמן איזו קפיצה הילד הזה נתן בשלושת החודשים מאז היינו כאן לאחרונה. הוא מדבר כל הזמן, רוב הזמן קשה להבין אותו אבל הוא משתדל - פעם זה פשוט לא עניין אותו. ומאז שהוא התחיל את הטיפול אצל קלינאית תקשורת וקיבל טאבלט ייעודי, הוא יודע גם להקיש על הטאבלט את מה שהוא רוצה לבטא, אם אנחנו לא מבינים את מה שהוא אומר. זה מדהים. ומרגש. 

גם הוא מצונן מאד (וכמובן שגם T כבר מצונן וכואב לו הגרון מהבוקר, ובטח גם לי זה יקרה עוד מעט). 

גם קיקה התפתחה מאד בשלושת החודשים שעברו מאז הביקור האחרון, נעמדת כל הזמן, זוחלת במהירות טיל, טועמת כמובן כל דבר שנקרה בדרכה (בעיקר צריך להיזהר מאהבתה היתרה למוצרי חשמל) ומאוהבת קשות באחיה הגדול. גם את סבא שלה היא אוהבת במיוחד, ו-T מתמוגג כמובן. בניגוד לסביבוני היא מסכימה לטעום ולאכול כמעט כל דבר, וכבר שוקלת מעל לשמונה קילו. בלי עין הרע. 

שוב גילינו שלהגיע לבית של בני וכלתי זה קצת כמו להגיע הביתה. טוב לנו ונוח לנו כאן. בבית, בשכונה, בסופר המקומי. הפעם אנחנו רק סבא וסבתא. לא תכננו לנסוע לטיולים, זה ביקור קצר יותר מהרגיל - רק 11 יום - וכל כולו מוקדש לבילוי עם האהובים שלנו ובעיקר כמובן לעזור להם ולפנק אותם. בנוסף לעזרה עם הילדים אנחנו מבשלים, שוטפים כלים, מכבסים ומקפלים...כל מה שאפשר לעשות כדי להקל עליהם ולו רק למשך הזמן הקצר שבו אנחנו איתם. ובעיקר להסניף ולנשנש את הקטנטנים, שכבר רגילים אלינו ומקבלים אותנו כחלק בלתי נפרד מהמשפחה. 

חזרנו להליכות / ריצות לאורך נהר הצ'ארלס - שמפלסו ירד מאד בעקבות הקיץ היבש שעבר עליהם. לטיולים עם העגלה (וכשנמאס לה - על הידיים או המנשא) עם קיקה, לגני השעשועים עם סביבוני, לארוחות הטעימות ש-T מכין ולשיחות החולין מסביב לשולחן. השבוע תכננו גם לצאת פעמיים למסעדות - פעם בערב ופעם בצהריים. תכננו גם לחגוג את ראש השנה ביחד אבל צריך לראות איך ומתי לעשות זאת, כי בערב החג בני עובד - מנגן בבית הכנסת - ולמחרת לכלתי יש חזרה בערב. אולי פשוט נעביר את ארוחת החג לצהריים. אולי הם יזמינו חברים. 

ביום שהגענו היו לבני שתי הופעות, באחת מהן הצלחנו לצפות. היא התקיימה בבית פרטי, אצל אנשים שאוהבים להזמין הרכבים מוזיקלים, לתת להם ארוחת ערב, להזמין חברים ובני משפחה להקשיב ולהרחיב אופקים, ולקבל תרומות שרובן מוענקות אחר כך לנגנים. היה נעים מאד לשבת שם בחצר, עטופים במשהו חם, להקשיב למוזיקת הג'אז - חלקה מקורית של בני וחלקה קטעי ג'אז מוכרים. להופעה השנייה - במועדון בשם Wally's - כבר לא הגענו באותו הערב. הג'ט לאג והעייפות מכל יום/ליל הטיסה הכריעו והלכנו לישון. בזכות המלטונין (ה-CIRCADIN - בשחרור מושהה) לא סבלנו מהג'ט לאג בכלל אחרי יום הטיסה. 

מזג האוויר נעים ואף קריר ולעיתים אף גשום. היה רק יום אחד חם. תענוג ללבוש בגדים ארוכים, ליהנות מאוויר צח וקריר. 

T הרגיש טוב ולא סבל מהתקפי כאב עד כה (לא היה התקף כבר למעלה משלושה שבועות) אבל אתמול פתאום כשהיה בשירותים חטף שוב בחילה נוראית וממש הקיא את ארוחת הצהריים שלו וכמעט התעלף. זה היה מוזר והפעם לא ניתן היה להאשים את הברזל - כי כבר שבועיים שאינו לוקח. דווקא שמחתי שהוא לא התחיל עדיין לקחת את הברזל המיוחד שקנינו ש-n_lee המליצה עליו, כי בטוח היינו "מאשימים" אותו בתופעה של אתמול. עוד כמה ימים הוא יתחיל לקחת את הברזל ונראה אילו תופעות כן תחזורנה, אם בכלל. 

המשך יבוא. 

בלוגולדת ועוד עדכונים 🎈

 היום יש לי בלוגולדת - היום לפני עשר שנים התחלתי לכתוב בבלוג. 

זה היה אמנם בישראבלוג, אבל זה לא באמת משנה באיזו פלטפורמה אכתוב - הבלוג הוא אותו בלוג ואני אותה אני.

וגם זה לא מדוייק, כי גם אני וגם הבלוג עברנו שינויים והתפתחויות לאורך השנים. 

וכיף לי מדי פעם לקרוא אחורה ולהיזכר מה קרה לי ומה הרגשתי בתקופות שונות במהלך עשר השנים האלה. והרבה פעמים אני מוצאת את עצמי רוצה לחפש משהו שקרה בתקופה שלפני שהתחלתי לתעד את חיי בבלוג ואז נזכרת שאין תיעוד. ואז אני מעריכה עוד יותר את התקופה הזו של עשר השנים האחרונות, בה - לעיתים יותר תכופות ולעיתים פחות תכופות - דאגתי לכתוב לעצמי ולעבד עם עצמי את מה שעובר עלי. 

ובכל פעם מחדש אני משתאה ומלאת תודה על כך שיש אנשים שקוראים כאן ויש כאלה שמגיבים כאן, וחלקם כבר נחשבים אצלי בלב לחברים של ממש - למרות שהמדיום הוא וירטואלי ואני ורוב הקוראים אנונימיים ואין קשר ב"חיים האמיתיים" בינינו.

עם הזמן הבנתי שהחיים בבלוגיה לא פחות אמיתיים, הם פשוט אחרים. יוצאת כאן אמפי אמיתית לגמרי, הרבה פעמים הרבה יותר גלויה וחשופה מאשר האמפי שמסתובבת בעולם האמיתי ומוצאת את עצמה מגלה הרבה פחות מעצמה. מהמחשבות הפנימיות, מהרגשות. יש הרבה יותר שיקולים כאשר אני מתנהלת מול האנשים שבחיי. ולמרות שעשיתי הרבה עבודה עם עצמי ואני היום הרבה הרבה (הרבה!) יותר אני ויותר גלויה ואותנטית במערכות היחסים השונות שלי - כבת זוג, כאמא, כחברה....עדיין כאן בבלוג יותר קל לי להיות לגמרי כנה ופחות מתחשבת. וכאן בבלוג אני מצליחה להביע את עצמי ולעבד דברים שעוברים עלי כאשר הם עדיין טריים ולא תמיד "אפויים" עד הסוף. ועל כך אני מברכת. 

בחמישי בערב בתי הגיעה עם כל הנכדים והכנו ארוחת ערב מאולתרת של פסטה בולונייז (להם) וחביתה וסלט (לנו), והנכדים הגדולים נשארו לישון.

בבוקר לקחנו אותם שוב לבריכה ושוב נהנינו כולנו מאד. 

אחרי ארוחת צהריים נהדרת של שניצל בקר (שנשמותק מאד אוהב ושניהם מאד נהנו ממנו) ואורז, אנחנו עלינו לסייסטה והם צפו בטלוויזיה עד שבתי הגיעה לקחת אותם. 

בערב עשינו כאן ארוחה למשפחתו של 'שותפנו' (פחות הבת, שנשארה בבאר שבע) והורי, וזה היה מאד נחמד.

בשבת נסענו לאסותא אשדוד לבדיקת ה-CT של T. אני יכולה רק להלל ולשבח גם את אסותא אשדוד (ואסותא בכלל) וגם את העובדה שיש אופציה לבדיקה בשבת. הנסיעה מהיישוב שלי בשרון על כביש ארבע ישירות לאסותא (שנמצא ממש בכניסה לאשדוד ואין צורך להתברבר בתוך העיר) ארכה ארבעים דקות. 

לא היתה בעיית חניה, וכאשר הקדמנו בחצי שעה גם סיימנו מוקדם יותר. הכל עבר חלק ובקלות. 

T כתב לפרופסור שאמר שישמח לקבל את הדיסק של ה-CT וכמובן גם ישמח לקבל את הפענוח לכשיהיה מוכן. אני כמובן בחרדות אבל אין לי מה לעשות איתן. ההיפריקום עוזר למתן אותן, ואני נושמת וממשיכה בחיי כרגיל עד כמה שאפשר. 

והספקנו לחזור הביתה לארוחת צהריים וסייסטה ואז נסענו אל בתי אחר הצהריים לקפה כמו שסיכמנו.

כשהגענו אל בתי, בלי קשר למה שסיכמנו, חתני החליט שהוא חייב ללכת לאימון, אז הספקנו לראות אותו במשך כעשר דקות בלבד. אני לא יודעת מתי הוא חשב שנגיע אליהם - אם התור ל-CT היה ברבע לאחת - ובכל זאת אנחנו אנשים מבוגרים ובכל זאת T היה אחרי CT והחומר המגעיל שנתנו לו לשתות עשה לו בלגנים בבטן. אבל חתני הופתע כשהגענו בשש. מוזר. 

היה מאד נחמד לפטפט עם הנכדים, לשחק עם שרי ולשוחח עם בתי, ויצאנו הביתה בסביבות שמונה.

בדרך שוחחנו עם בני, שסיפר לנו על הפגישה שהיתה לו עם סביבוני אצל קלינאית תקשורת מצוינת - זו היתה פגישה אבחון, שבה היא שאלה המון שאלות מאד רלוונטיות (שאת חלק לא שאלו אותו מעולם קודם לכן) לגבי מה סביבוני מבין ואיך הוא מבטא את המילים שהוא כן אומר. בני סיפר גם שסביבוני הרבה יותר שיתף איתה פעולה בדברים שהיא ביקשה ממנו לעשות ושאלה אותו מאשר אי פעם באבחונים מסוג זה.

הוא הבין, מה שכבר ידענו, שהכי חשוב זה האדם עצמו - עד כמה הוא מיומן במקצוע שלו ואיזו גישה יש לו לילדים מסוג זה ולילדים בכלל - וזה מה שמוציא מהילד את המקסימום. 

הקלינאית נתנה לסביבוני טאבלט מיוחד שבעזרתו הוא יכול לתת לאנשים סביבו להבין מה הוא רוצה לומר. בעזרתו הוא גם מתרגל לומר את הדברים שהטאבלט אומר. יש דברים מתוכנתים מראש (כמו "אני" "רוצה" "לאכול" "מרק" - כל מילה בנפרד שאפשר ללחוץ כדי לחבר משפט) ויש אפשרות לתכנת דברים שקשורים ספציפית לחיים של סביבוני ולדברים שהוא עושה. בכל פעם שבני נתקל במשהו נוסף שהוא רוצה לעזור לסביבוני לבטא, הוא מתכנת את זה בטאבלט, זה מאד שימושי וסביבוני - שמאד אוהב מסכים ועובד גם ככה בצורה אינטראקטיבית מולם - אפילו כשהוא צופה בטלוויזיה - ממש אוהב את הטאבלט ומשתף איתו פעולה. הוא חוזר אחר המילים שנאמרות, לומד אותן ומשנן אותן - בשבילו זה כיף.

אחד הדברים העיקריים שמשמשים את בני וכלתי בטאבלט הזה זו היכולת להבין בצורה ברורה יותר את תשובותיו של סביבוני כאשר הם שואלים אותו משהו. 

עוד אמרה קלינאית התקשורת שנראה שהבעייה של סביבוני בדיבור היא במקורה נאורולוגית - כלומר הוא יודע איזו מילה הוא רוצה לומר אבל כאשר הוא רוצה לבטא אותה אין לו גישה מספיק טובה לצלילים, להברות ולעיצורים ולחיבור ביניהם. לכן גם בכל פעם שהוא מנסה לומר מילה שהוא מכיר, היא יוצאת קצת שונה. זה לא כמו שילדים משבשים עיצור או הברה באופן קבוע - ילדים שאומרים 'ת' במקום 'ש' או 'ל' במקום 'ר'. אצלו זה בכל פעם יוצא קצת אחרת. 

את האבחון המלא הם יקבלו בהמשך, ואז כמובן הבעייה העיקרית היא לקבל תור קבוע לטיפול. במכון הספציפי הזה אין כרגע אפילו רשימת המתנה מרוב העומס והמחסור בעובדים. המזל הגדול הוא שסביבוני מתחיל בספטמבר גן ייעודי לאוטיסטים, ובמסגרת הגן הוא יקבל קלינאית תקשורת באופן קבוע. אז את האבחון ואת המלצות הטיפול ניתן יהיה להעביר לגן והם יוכלו ליישם אותו בצורה הטובה ביותר. מזל גדול. 

השבוע הזה מסתמן כרגוע יותר משבועות קודמים ואני מקווה להספיק להתקדם עם האלבום הראשון של קיקה (רק התחלתי בארגון ובחירת התמונות, בלי עין הרע כלתי ובני מספקים שפע של תמונות). 

יש גם את המטלות הרגילות - כביסה וגיהוץ. ואולי אצור קשר עם וטרינר מקומי כדי לגזוז למיינקוני ציפורניים כי אני לא מצליחה לאחרונה לעשות את זה. הוא פשוט לא מאפשר לי. והן שוב ארוכות ומתעקלות כמו אנקולים חדים.....

א פרו פו מיינקוני - הוא ממש מתוק וחמוד ולמרות הציפורניים אנחנו נהנים ממנו מאד. הוא בא לשבת להתפנק עלינו לא מעט כשאנחנו בסלון וגם מגיע לשכב איתנו במיטה בערב ולפעמים באמצע הלילה - כמו פעם - וזה כיף גדול. 

הוא גדל כל הזמן ולדעתי גם נראה יותר ויותר יפה. ל' עדיין לא סובלת אותו אבל נראה שהם הגיעו לאיזה שהוא סטאטוס קוו של דו קיום. 

אז שבוע טוב ורגוע ושקט ובריאות לנו ולכולם

עוד על הביקור אצל בני ומשפחתו - סביבוני

 עכשיו ששחררתי את הפוסט שהתבשל אצלי כל כך הרבה זמן, אני יכולה לחזור ולהתבונן ברגעים מתוך החופשה, מתוך הביקור, ולשפוך לי לכאן את המחשבות ואת התחושות השונות שעולות.

סביבוני. 

הזכרתי איזו קפיצה נתן הקטנצ'יק הזה בתקופה האחרונה אבל לא לגמרי פירטתי. סביבוני הוא ילד יפהפה וחכם בצורה יוצאת דופן שלוקה באוטיזם. 

לקח זמן עד שבני וכלתי העזו לומר לעצמם בקול שיש כאן אוטיזם, אבל מבחינת התגובה שלהם אליו וההתנהגות שלהם איתו - הוא בעצם התחיל להיות מטופל כמו שצריך מהרגע הראשון. 

אחד הדברים שכלתי אמרתי כבר בשלבים די מוקדמים היתה: זה לא עובד כי כרגע זה לא מעניין אותו. כשזה יעניין אותו זה יקרה. היא אמרה את זה לגבי הכל. הדיבור, האוכל, הגמילה מחיתולים. והבנתי - היא מכירה הכי טוב את הבן שלה. 

כן עניין אותו לשמוע שירים וסיפורים. כן עניין אותו כל העניין המוטורי, גם מוטיריקה מאד עדינה. כן עניין אותו האלף בית (בשתי השפות) ומספרים. הוא כבר יודע לעשות חשבון פשוט. להגיד את כל האלף בית האנגלי וגם לסדר אותו לפי הסדר. כן עניינו אותו משאיות וגלגלים והוא יודע את השמות ואת התפקידים של כל הציוד המכני וההנדסי הכבד. כן עניין אותו כל מה שקשור למיקי מאוס ולחבריו. באלה הוא אלוף. 

שלוש שנים בני וכלתי לא הפסיקו ללמד אותו גם דברים אחרים. ללמד אותו הכל - והוא הבין הכל, אבל לא לכול הוא הגיב. ועכשיו, כמו איזה זרע שהוטמן באדמה והושקה ודושן במסירות כל העת: פתאום יש דברים שכן מעניינים אותו.

פתאום מעניין אותו לדבר, לבקש, לקבל משוב מאחרים. פתאום זה משמח אותו.

פתאום הוא יודע לומר שהוא רעב - וגם אם מגוון המאכלים שהוא מוכן לגעת בהם לא התרחב (ואף הצטמצם) לפחות הוא אוכל יותר כמויות. 

פתאום הוא שוב מתעניין בסיר הסירים ובחוויית הגמילה מחיתול. הכל מבשיל לו בזמן שלו ובקצב שלו. ובני וכלתי לא מפסיקים ללמד, להקשיב, לחבק, לשבח. ולאט לאט זה עובד.

הוא מקבל כמובן גם סיוע מקצועי - בתחום הדיבור, בתחום האוטיזם (בשיטת ABA האהובה כל כך על האמריקאים), ריפוי בעיסוק ופיזיותרפיה.....

אבל ממה שאנחנו רואים, הוא לומד ומתקדם הכי הרבה בעזרת הוריו וגם מעצם הליכתו לגן (כרגע עדיין גן של ילדים נוירוטיפיקלים, בספטמבר הוא עובר לגן שבו יש כיתה שמיועדת לאוטיסטים). 

הצעד הכי משמעותי מבחינתנו היה לראות איך הוא סוף סוף מקבל את הנוכחות שלנו אצלו בבית. בעוד שבספטמבר הוא שמח לקראתנו ביומיים הראשונים, אבל אחר כך ניסה לסלק אותנו מהחדר כל הזמן כי כנראה חש שאנחנו פולשים לו למרחב, כשהייתי שם לבד בפברואר הוא כבר קיבל אותי כחלק מהמשפחה, ועכשיו הוא קיבל אותנו לגמרי. במיוחד עם T הוא ממש יצר חיבור ויזם משחקים איתו. 

את קיקה הוא מקבל כחלק מהמשפחה אבל פרט ללהיטות (משום מה) לבדוק מה יש לה בחיתול - הוא לא מתעניין בה. היא מאד מאד מתעניינת בו, והוא נע בין אדישות להימנעות, אבל לא מגלה אלימות או דחייה פעילה כלפיה. בעידוד ההורים הוא התרגל לחבק אותה לבוקר טוב ולילה טוב אבל זו יציאה לידי חובה מבחינתו. יש לי הרגשה שהילדה הפקחית והרגישה הזאת תמצא את הדרך ללבו ועוד תסובב אותו על האצבע הקטנה. 

אין לי מושג מה יהיה בעתיד ועד כמה יצליח סביבוני להשתלב ולתפקד בחברה "הרגילה" אבל יש לי הרגשה שהוא באמת בתפקוד גבוה יחסית, ושזה - יחד עם כל העבודה שעושים איתו - מאד יעזור לו ומאד יקדם אותו. ובכל מקרה הוא ילד אהוב ושמח, כל הזמן שמח. רוקד ושר ועכשיו גם מקריא לעצמו סיפורים שלמים (שאף אחד לא מבין עדיין, אבל גם זה יגיע). 

ובעיקר הוא מתוק ויקר ומחמם את לבנו. 

בוסטון - יוני 2022

 חזרתי.

הייתי שלושה שבועות בביקור אצל בני, כלתי, סביבוני וקיקה - וחזרתי.

חזרתי כבר לפני כמה ימים אבל רק עכשיו התפניתי קצת כדי להתחיל לאסוף את המחשבות, את הזכרונות ואת התמונות - ולנסות להתחיל לכתוב פוסט - או סידרה של פוסטים - על יוני הקסום בבוסטון עם המשפחה, וגם מעט טיולים במקומות אחרים.

הביקור הזה התאפיין בלא מעט שיבושים, אילוצים ושינויי תכניות, אבל איכשהו גם הצליח להיות אחד הביקורים המוצלחים. 

כמו הרבה פעמים לפני טיסה, התמלאתי חששות לא מעטים לקראת הנסיעה הזאת. 

בין השאר בגלל בריאותו של T, שבשבועות שלפני הנסיעה חווה מידי פעם התקפי כאבים קשים (אך קצרים) באזור הבטן העליונה, שהיו דומים מאד להתקפי הכאב באזור המרה שהתחילו את כל הסאגה הבריאותית שלו במהלך השנה האחרונה. בנוסף הוא סבל מכאבי בטן, בעיקר בשעות הצהריים, פעילות ערה של הבטן - גם הקיבה וגם שאר מערכת העיכול - תיארתי את זה כאן בבלוג בעבר. 

בין השאר בגלל דיווחי החדשות לגבי העומסים ואי הסדר בשדות התעופה בארץ ובעולם, תורים אינסופיים ומזוודות שאינן מגיעות. 

בין השאר כי בכל זאת היה מתוכנן ביקור, שלמעט שבוע שיועד לטיולים באמצעו, כלל בעיקר שהות בביתו של בני, סיוע במטלות הבית וטיפול בנכדים, וחששתי (מסתבר שכולם במשפחה גם בארץ וגם בבוסטון חששו) שבאיזה שהוא שלב T יתחיל לטפל על הקירות משעמום. 

בין השאר כי כולם כאן סביבי חלו בקורונה בתקופה שלפני הנסיעה, וגם בני ומשפחתו חלו ממש לפני שנסענו אליהם, וחששתי שנידבק - מה שעלול היה למנוע את יציאתנו (כי בתקופה ההיא ארה"ב עדיין דרשה בדיקת קורונה שלילית בתוקף 24 שעות לפני ההגעה) או שיבושים במהלך הביקור. 

אז מה לא קרה בסוף? 

בסוף הטיסות שלנו היו הכי טובות, הכי חלקות, הכי נוחות מזה הרבה מאד זמן. 

טסנו עם דלתה באחת הטיסות הישירות הראשונות שלה בין תל אביב לבוסטון. טסנו במטוס חדש לגמרי, נקי ומצוחצח, מושבים חדשים ונוחים, מערכת מדיה חדישה ומשוכללת וצוות דיילים מיומן, מקצועי ואדיב שדאג לפנק אותנו לאורך כל תשע וחצי שעות הטיסה. המראנו בזמן ונחתנו בזמן גם בהלוך וגם בחזור. 

את בדיקות האנטיגן לטיסה עשינו ממש כשהגענו לשדה התעופה ביום הטיסה, וקיבלנו את התוצאות (השליליות, תודה לאל) תוך כדי שעמדנו בתור (הלא נורא ארוך) לבידוק הביטחוני. גם התורים לצ'ק אין לא היו ארוכים מדי והתהליך היה יעיל ומהיר. כיון שבאנו לשדה יותר משלוש שעות לפני הזמן, יצא לנו לשבת בדיוטי על ארוחת בוקר (של ארומה) ולקרוא הרבה מאד זמן. 

באפליקציה של "דלתה" קיבלנו הודעה כאשר המזוודות שלנו הועלו על המטוס. יכולנו להיות רגועים. 

בקצה השני יצא שבמקרה נחתנו ביום הזיכרון של ארה"ב (Memorial Day) ושדה התעופה היה כמעט ריק. לא היה תור ב"הגירה" (immigration) ועברנו אותו תוך דקות. עוד דקות ספורות אחרי כן הגיעו המזוודות ויצאנו ליום הבוסטוני החם (היחיד כמעט בכל הביקור הזה) לפגוש את בני שהגיע לאסוף אותנו. רוב שאר הביקור מזג האוויר היה קר עד נעים ולעיתים גשום.

כשחזרנו ארצה שוב היה לנו מזל עם הטיסות. התור לצ'ק אין היה קצת איטי, אבל כל השאר עבר חלק, כמו גם הטיסה עצמה. בנחיתה בארץ (למחרת בבוקר שעון ישראל) לא היו הרבה נחיתות באותה השעה. את ביקורת הדרכונים עשינו במכונה אוטומטית בדרך מהמטוס, ולא היו תורים כמעט על המכונות הרבות שהיו מפוזרות לאורך המסדרונות. כשהגענו לקרוסלה המזוודות שלנו כבר חיכו לנו. בקיצור - תוך פחות מחצי שעה כבר היינו במונית בדרך הביתה. כן, היו פקקים עד שהגענו לאזור קוקה קולה....כמובן. אבל אחר כך הכביש נפתח וצ'יק צ'ק הגענו הביתה לחתולים, שהיו מטופלים לא רע על ידי הבת של השכנים במשך כל התקופה הזאת, אבל ניכר היה שהם שמחים מאד שחזרנו אליהם. התגעגענו. 

מה עוד לא קרה? 

T לא השתעמם ולא התבאס בשום שלב, ולא התחיל לטפס על הקירות שהוא כבר רוצה הביתה. 

גם לא היו שום מתחים ושום חיכוכים בשום שלב עם כלתי (מה שהיה קורה בעבר הרבה פעמים), היחסים היו מצוינים וקלילים והיה ממש כיף ביחד. 

בימים שהיינו איתם בבית שיגרת יומנו כללה הליכה/ריצה לאורך נהר הצ'ארלס מוקדם בבוקר.

אביב הגיע ולכל האווזים היו אפרוחים

שיירת ברווזים בפעילות בוקר

כמה כיף לחזור לנופים האלה בהליכת הבוקר

עשרות צבות הטילו ביצים לאורך גדת הנהר

הכי כיף היכן שיש זרמים - שם נמצאים כל הדגים

                                 

אחרי הספורט שותים קפה וארוחת בוקר של יוגורט עם פירות (מדהימים! אבל יקרים) ו-T הוסיף לזה גם גרנולה שהוא הכין בעצמו (כפי שהוא מכין גם כאן בבית, לעצמו, להורי, לבתי ולשותפנו). 

בשלב הזה קיקה בדרך כלל כבר היתה מתעוררת והיינו עוזרים עם האכלת הבוקר או טיפול בה בזמן שסביבוני התעורר והתכונן ללכת לגן (בימי השבוע) או התחיל את שיגרת סוף השבוע בבית. 

שאר היום מתחלק בין פעילויות שונות. למשל הליכה לסופר. למשל בישולים (T פתח שירות כבקשתך ובני וכלתי נהנו ממטעמים שלוש פעמים ביום במהלך כל השהות שלנו שם). אני מיניתי את עצמי אחראית על שטיפת הכלים (פלוס מילוי וריקון מדיח), כביסות (וקיפולים). 

השתתפנו איתם במשחק וטיפול בסביבוני ובקיקה. הילדה הזאת היא פשוט ממתק, וסביבוני כל כך התקרב אלינו וגם נתן קפיצה כל כך גדולה בהתפתחות שלו - שזה היה ממש תענוג. 

T מאכיל את סביבוני

T מאכיל את קיקה

T מקריא ספר לסביבוני

סביבוני מתרפק עלי עם השמיכה האהובה שלו של מיקי מאוס

סביבוני מתחבק גם עם T בשמיכת המיקי מאוס האהובה עליו

פתאום בזמן שעזרתי לו ללבוש מכנסיים סביבוני נתן לי חיבוק. התמוגגתי

סביבוני מחבק את סבא T במקדונלדס

סביבוני נשכב על T במקדונלדס

קיקה לועסת לי את האגודל. השן הסוררת מסרבת לצאת...

לקחנו את סביבוני גם לגני שעשועים ולגירסת I-JUMP שקוראים לה JUMP-ON-IN

T מנדנד את סביבוני

T קופץ עם סביבוני ב-JUMP-ON-IN

חלק מהזמן שיחקנו איתו גם בגינה הגדולה שלהם. 

ערב אחד היתה לבני הופעה באחד המועדונים בקיימברידג' ויצאנו לשמוע אותו מנגן. 

לצערי פספסנו הופעה אחרת שלו, שהתרחשה זמן מה לפני שהגענו, שבו הוא ניגן חומר חדש לגמרי שהוא הלחין עם החבר'ה שניגנו איתו בתקליט הראשון שהוא הוציא. 

יום אחד הגיעו חברים להתאמן אצלו בבית (במרתף, שם הוא גם מלמד) וסביבוני הצטרף אליהם לקראת סוף החזרה.

סביבוני "מנגן" עם הלהקה וזורח מאושר

ערב אחד הזמנו בייבי סיטר ויצאנו כולנו לאכול במסעדה איטלקית קרובה. יש לידם רחוב שמלא במסעדות, חלקן ממש משובחות. 

עם בני וכלתי במסעדה איטלקית משובחת

אז מה כן השתבש בכל זאת?

כפי שכבר סיפרתי, כשבועיים לפני ביקורנו היו בני וכלתי חולים בקורונה. הילדים יצאו שליליים בכל בדיקות האנטיגן, למרות שגם הם היו מצוננים ומשתעלים כמו הוריהם. היינו די רגועים שעד שאנחנו נגיע הקורונה כבר תהיה מאחוריהם. אז טעינו. ממש ביום שנחתנו בבוסטון, סביבוני יצא חיובי לקורונה.

זה קרה אחרי שכבר הגענו אליהם הביתה וכבר התחבקנו והתנשקנו....לא ממש היה טעם להתבודד. התנהגנו כרגיל וקיווינו לטוב. שלושה ימים אחרי כן T הרגיש קצת מצונן (לא מספיק מצונן כדי להימנע מספורט אפילו) והלך לישון בלילה עם דקסמול קולד. 

הבעייה היתה, שהיינו אמורים לטוס לקנדה לטייל בהרי הרוקיס ולא ממש רצינו להתקע בקנדה אם במקרה חלינו בקורונה. בנוסף חששנו, כי בחזרה לבוסטון היינו נדרשים להראות בדיקת קורונה שלילית, וידוע שגם לאחר שמחלימים לפעמים ממשיכים לקבל בדיקות חיוביות במשך זמן מה. 

לכן, כדי לא להסתכן, יום לפני הטיסה לקנדה נבדקנו - ו-T יצא חיובי בבדיקת אנטיגן ביתית. אני יצאתי שלילית, אבל היינו בטוחים שזה רק עניין של זמן עד שגם אני אדבק. 

קבענו לעצמנו בדיקת PCR (יש שם ארגון שעושה את הבדיקות האלה בחינם) ובינתיים כבר התחלנו לבטל את הטיסות לקנדה, את הרכב השכור ואת המלונות שהזמנו מראש. את בדיקת ה-PCR רצינו בעיקר עבור ביטוח הנסיעות, שרכשנו בו כיסוי למקרים כאלה בדיוק. 

בדיקת ה-PCR של T יצאה חיובית אף היא, למרות שהוא הרגיש מצוין, ואני שוב יצאתי שלילית. ותכניות הטיול שלנו בקנדה התאדו להן. 

אגב, אותו ארגון שביצע את הבדיקה גם דאג להתקשר כמה פעמים כדי לשאול את T איך הוא מרגיש והאם הוא זקוק למשהו. הם הסבירו שההנחיות הן לבודד את עצמו בבית במשך חמישה ימים, ובתומם - אם בדיקת אנטיגן ביתית יוצאת שלילית הוא משוחרר. אם הבדיקה עדיין חיובית, במשך חמישה ימים נוספים עליו לעטות מסיכה כאשר הוא הולך למקום כלשהו. כן, לא בדיוק כמו בארץ. 

אגב חובת עטיית המסיכות פסקה גם שם, ובכל זאת חלק מן האנשים עדיין הסתובבו עם מסיכות, חלקם גם כאשר הלכו באוויר הפתוח ולא התקרבו לאיש. בני חשב שאולי חלקם פשוט עדיין חיוביים לקורונה......

כדי לא להחמיץ לגמרי את ההזדמנות לטייל, אחרי זמן הבידוד הנדרש החלטנו שבכל זאת נוסעים - אבל בתוך תחומי ארצות הברית, כדי לא להצטרך לעשות בדיקה במעבר גבול כלשהו. סתם קוריוז - בתאריך שבו היינו אמורים לחזור מקנדה ארה"ב הסירה את הדרישה לבדיקת קורונה שלילית בכניסה למדינה. אבל כמובן לא יכולנו לדעת את זה מראש, וממילא לא היינו מטיילים תוך סיכון אחרים בהדבקה. 

שכרנו רכב ויצאנו צפונה למדינת מיין היפהפיה. אבל על זה כבר אספר בפוסט נפרד. 

מה עוד השתבש? 

T התחיל לחטוף התקפי כאב בבטן העליונה בתדירות הרבה יותר גבוהה מאשר קודם. 

בפעם הראשונה זה קרה לו ברכב השכור ממש איך שיצאנו מחברת ההשכרה. הוא הצליח לעצור בצד ועבר אותו כמו גיבור, תוך שהוא בקושי נושם מרוב כאב. ההתקף, כמו כל האחרים, היה קצר אבל נוראי. 

אחר כך זה קרה פעמיים בעת קניות בחנויות ועוד פעם כשחזרנו מבילוי בגן שעשועים ופארק יפהפה עם בני וכלתי והילדים. 

בנוסף היו לו כאבי בטן "רגילים", בלגן במערכת העיכול (מלא "רעשים" מצחיקים שהבטן שלו עשתה) ממש כל יום אחרי הצהריים. 

מטבע הדברים זה הדאיג את כולנו, אבל אז T החליט שהוא מפחית את המינון של אחת התרופות (האנזימים של הלבלב). אחרי הניתוח הוא הונחה לקחת את הכדור הזה (CREON) שלוש פעמים ביום, ואחרי הביקורת הראשונה אצל הפרופסור הלא הנחה אותו להפחית בהדרגה עם הזמן ולראות איך הוא מרגיש ואיך יוצאות תוצאות הבדיקות. T הפחית את המינון לפעמיים ביום כבר לפני כמה שבועות, אבל עכשיו בבוסטון הוא החליט לנסות להפחית לפעם ביום.

באופן מפתיע (או לא) פסקו לגמרי כאבי הבטן וה"בלגנים" בשעות אחר הצהריים. בנוסף מאז הוא לא חווה התקף כאב בבטן העליונה. זה לא אומר שזה לא יקרה עוד, כמובן, אבל ההתקפים התכופים המרובים בטוח פסקו. אז אולי זה העניין? לא ברור.

בכל מקרה הוא צריך כבר לעשות בדיקות דם ויש לו ביקורת אצל הפרופסור באמצע החודש. ואז ישאל את כל השאלות ויבקש בדיקות נוספות. ועד אז מחכים.

היו עוד קצת שיבושים - בעיקר ימים גשומים כאשר טיילנו במיין, אבל כאמור - זה בפוסט נפרד. גם ככה יצא ארוך. 

לסיכום - היה טוב שנסענו, זה מאד שימח ומאד עזר לבני ולכלתי ומאד קירב בינינו לבין הנכדים. וטוב שחזרנו. המשך יבוא.