בבית! 🙂

חופשת סוף השבוע של T היתה מוצלחת ביותר. 

במוצאי שבת קפצתי לסופרפארם לקנות מזרקים כי T לא מצא את המזרקים שקיבל מבית החולים. קניתי כמה מזרקים, וזה סגר לנו את הפינה. בשלב הזה הוא עדיין קיבל שני סוגי זריקות. האחד - שלוש פעמים ביום - הוא איזשהו הורמון של הלבלב שנוהגים לתת בעקבות ניתוחים בלבלב. השני - אותו הוא מקבל פעם ביום - הוא נוגד קרישה. למניעת תסחיפים. 

היה גם שלל כדורים. T לקח אותם כמו גדול. גם את הזריקות אירגן לבד והזריק לעצמו. אחרי הכל, כמו ששותפנו אוהב תמיד לומר, T הוא בן של רופא 🙂.

בערבים הוא הלך לישון מוקדם. זה היה מצוין, כי הצליח לישון כמה שעות רצוף עד ששוב התחילו כאבי המעיים ו"הלוך ושוב" לשירותים. אבל בסך הכל כן הצליח לישון טוב בין לבין. 

בראשון בוקר הוא שתה את התה עם הנענע מהגינה שהכנתי לו, אכל פרוסה של גבינה צפתית, ויצאנו לבית החולים. 

בביקור הרופאים שאלו את T איך הוא מרגיש, בדקו את תכולת הנקז, ושאלו אותו אם הוא מרגיש כשיר לצאת הביתה סופית. ברור שהוא ענה בחיוב. 

במהלך הסופ"ש העבירו את T לחדר אחר, ושם פגשנו מישהו שעבר את הניתוח הזה לפני חודש והובהל עכשיו למיון ומשם לאשפוז חוזר בגלל חום. האמת שזה הפחד הכי גדול שלי. ש-T יהיה משוחרר ובבית ואז יקרה משהו והוא יצטרך לחזור לאשפוז. 

בשעות שחלפו אחרי כן באו למדוד לו חום (תקין) ולחץ דם  (מעט נמוך אבל בסדר) ולקחת לו דם, ובאו לנסות לתת לו את הזריקה והתרופות שהוא כבר לקח בבית, והם ראו שהוא באמת מסתדר לבד. הם מרחו את זה במשך עוד כמה שעות אבל בסוף הגיע מכתב השחרור המיוחל, ובסביבות שתיים בצהריים יצאנו בחזרה הביתה. זהו. שוחרר. 

מאז אנחנו בבית ו-T מראה שיפור הדרגתי בכל יום.

הוא עדיין עם הנקז ומדווח מדי כמה ימים לפרופסור במייל מה תכולתו (כמות, צבע). מודד סוכר כל יום. לוקח את התרופות. מזריק בעצמו את החומר נוגד הקרישה, למניעת תסחיפים. 

הלילות הרבה יותר טובים והוא מצליח לישון גם בצהריים.

על דליפת הנוזלים מהפתח שמסביב לנקז הוא הצליח להשתלט בעזרת גזירת חיתולי תינוקות וגם פשוט החלפת בגדים תכופה (ואני מכבסת מכונה מלאה כל יום). הבוקר הוא דיווח שהפסיקה הדליפה, אז הוא עבר לחבישה בפד גאזה סטרילי מעל הפתח של הנקז, כפי שעשו לו בבית החולים. 

עדיין יש עליו כעשרה ליטרים של נוזלים מיותרים שבאים לידי ביטוי מגובה המותניים שלו ועד לכפות הרגליים. החלק העליון של הגוף כבר חזר לעצמו. הוא ממשיך לקח את הפוסיד בתקווה לשחרר את שאר הנוזלים. 

כרגע הקשיים העיקרים הם כאבים באזור המעיים וחולשה גדולה. הכאבים של המעיים חדים ומשתקים ממש כשהם מגיעים, כנראה גאזים כלואים שמסתובבים שם במערכת. בסך הכל מערכת העיכול מתפקדת, וזה מצוין, אבל הכאבים האלה מתישים אותו ואני מנסה לשכנע אותו לקחת אופטלגין, כי אין שום סיבה לסבול. זה גם מכווץ את הגוף וגם מתיש אותו. 

החולשה העצומה לעיתים ממש מרגישה כמו חולי, כמו כשיש שפעת עם רגישות גדולה בעור ותחושה זיפתית. שאר הזמן הוא פשוט מתעייף מאד מכל פעולה. אבל הוא לא מוותר. עושה הליכות תכופות הלוך ושוב בבית, ובימי שמש יוצא לגינה ועושה הליכה קצרה. לפעמים מגיע עד קצה שביל הגישה לבית ובחזרה. 

בדרך כלל אני מכינה לו אוכל ושתייה אבל לפעמים מכין לעצמו. כוס תה, חביתה עם פרוסת גבינה צפתית, יוגורט. אתמול הכנתי לו שניצלון (טרי, ברור שטרי, לא קנוי!) וקצת מחית תפוחי אדמה. בצהריים אנחנו אוכלים ביחד את מרק העוף שהכנתי בסופשבוע כשהיה בבית (בהדרכתו). במרק הזה לא הכנסתי ירקות עם סיבים כמו סלרי וכדומה. רק ירקות שמותר לו לאכול. 

פעם ביום הוא גם שותה אינשור. 

בסך הכל הוא אוכל יפה - מעט מאד אבל לעיתים קרובות, ובתיאבון - ואני מקווה שזה יעזור לו להתחזק. 

רק פעמיים בינתיים הכאבים במעיים היו חזקים וממושכים כל כך ש-T הסכים לקחת אופטלגין. שאר הזמן הוא מסתדר ללא משככי כאבים בכלל. הוא אומר שהוא ממש מבין עכשיו מה עובר על תינוקות בני יומם שסובלים מגאזים. אלה כאבי תופת של ממש. בעצם גם מערכת העיכול שלו, כמו שלהם, היא "חדשה". "משופצת". וצריך להפעיל אותה בהדרגה ובעדינות. 

אני מנסה לקיים איזושהי שיגרה בבית לצד ההחלמה שלו.

אני קמה כרגיל בבוקר להליכה או אימון ריצה או חדר כושר. 

מטפלת במטלות הבית ובחתולים, ששמחים מאד ששנינו בבית כל היום. 

אנחנו צופים יותר בטלוויזיה, בעיקר סדרות. ל-T אין סבלנות או יכולת ריכוז לקרוא או לצפות במשהו שהוא יותר מסידרת אקשן או משהו קליל. אני סיימתי ספר אחד (הפעם האחרונה ששיקרתי) עוד בבית החולים, וטרם התחלתי חדש. טרם החלטתי מה יהיה הספר הבא שלי. 

אנחנו מדברים בוידאו עם הילדים והנכדים - אלה שבהרצליה ואלה שבבוסטון. בטלפון עם ההורים וחברים. רק 'שותפנו' קפץ בינתיים לביקור, אתמול, ונראה לי שבשלב זה T עדיין לא ממש מוכן לאורחים. 

לי יצאה במהלך השבוע האחרון "שעורה" בעפעפיים (קודם בשמאלי התחתון ומייד אחר כך בעליון), והתכתבתי במייל עם האופטלמולוג שבסוף רשם לי טיפות. זה מאד עוזר כאשר יש קשר ישיר לרופא מקצועי דרך המייל. משום מה דרך המערכת של מכבי אני יכולה לפנות ישירות רק לרופאת המשפחה ולגניקולוג. אז מזל שרופא העיניים מתקשר במייל (את זה גיליתי מאבא שלי, שהוא גם הרופא שלו). 

כנראה שה"שעורה" היא בכל זאת ביטוי למתח שאני חשה בתקופה הזאת. הגוף מגיב בדרכו. 

גם אני ישנה יותר, גם בלילה וגם בצהריים. משלימה קצת שעות מנוחה. 

בינתיים נראה שבכל יום חל שיפור כלשהו, ועל כך אנחנו מברכים. 

יום ביומו

ההבדלים אצל T בין יום אחד למשנהו תהומיים ממש.

בששי בסוף השתלטו על הכאבים הנוראיים באמצעות עירוי בטפטוף תמידי של מורפיום פלוס אפשרות לתגבר ידנית כל רבע שעה. ביומיים הראשונים הוא השתמש תדיר בתגבור הזה. אחר כך בהדרגה פסק. 

במוצאי שבת כבר הוציאו לו חלק מהצינורות שהיו מחוברים והרשו לו לשתות.

הפסיקו את המורפיום, וכאשר כאב מידי פעם קיבל אופטלגין בווריד וזה עזר. 

הוא התקלח וצחצח שיניים (עם עזרה) ואפילו מעט קם והתהלך. 

בראשון הוא כבר התהלך ממש בכוחות עצמו כאשר מישהו מאיתנו הולך לצידו.

היום הירשו לו לאכול.

אוכל רך, בכמויות קטנות, פעם בשלוש שעות. 

בבוקר אכל יוגורט, אחר כך שתה מרק. 

התקלח בעצמו, צחצח שיניים בעצמו, יצא איתי לסיבוב שלם סביב המחלקה. 

בימים הראשונים הוא נרדם כל הזמן, בקושי דיבר. 

לא התייחס בכלל לטלפון.

בראשון התחיל להקשיב קצת לחדשות, לקרוא קצת הודעות. עדיין לא לענות להודעות אבל כן לענות לטלפון. 

בבוקר ענה כשבתי התקשרה, ואולי היום יתקשר לבני בבוסטון.

בראשון התקשרה אליו 'רופאהחדשה' שביקשה לדעת מה מצבו. איזו תותחית היא. האמת שניסיתי לכתוב לה עדכון דרך האתר של מכבי, אבל התברר שאם פנית כבר 4 פעמים ברבעון לרופא/ת המשפחה אתה חסום לפניות נוספות. ואין לה מייל או מספר וואטסאפ. 

המזכירה שלה אמרה שאפשר לשלוח פקס (פקס?! היא עוד לא יודעת שאנחנו בשנת 2021 או טו טו 2022???) או להתקשר ולהשאיר הודעה. 

T העביר לי אותה באיזשהו שלב (כשהתעייף) ואני השלמתי את הדיווח על מצבו ומהלך הניתוח וגם התלוננתי, כי עם הרופאה הקודמת היה לי קשר ישיר במייל וגם בוואטסאפ עם המזכירה שלה. 

'רופאהחדשה' טענה שהמייל של מכבי מפוצץ והיא רואה את ההודעות אחרי שבועיים, אז היא לא ממליצה על זה, ובוואטסאפ אם כותבים לה והיא לא במשרד זה נוטה להתפספס לה. היא הבטיחה שאם משאירים הודעה עם המזכירה זה תמיד מגיע אליה. בסך הכל עד עכשיו ההיענות שלה (וגם הפניות אלינו ביוזמתה) היתה ממש טובה, אז ניתן לזה הזדמנות. 

בחזרה אל T : צעד אחר צעד ממש רואים את תהליך ההחלמה.

ומה איתי? 

כשהיה עוד בטיפול נמרץ נסעתי פעמיים ביום לבית החולים. 

התייצבתי בשש בבוקר, חזרתי הביתה בשבע ואז חזרתי שוב ב-12:00 בצהריים ונשארתי כבר ברצף עד הערב.

בבית הייתי יוצאת להליכה ואז מתקלחת, אוכלת משהו מול הטלוויזיה,  תכרבלת עם מיינקוני מול איזו סידרה ואז שוב במיטה עד הבוקר.

מרגע ש-T עבר למחלקה התחלתי להגיע בבוקר ופשוט להישאר ברצף.

אני מביאה איתי גם ארוחת בוקר וגם ארוחת צהריים. 

בששי נשארתי בעצם עד שקיבל את המורפיום וראיתי שהכאבים העזים נרגעו והוא הגיע לאיזו שהיא יציבות. משם נסעתי אל בתי, אכלתי משהו, חיבקתי קצת את הנכדים ונסעתי די מהר הביתה. 

בימים הארוכים האלה נכנסה אלינו הבת של השכנים באמצע היום כדי להאכיל את הגור ולשחק איתו קצת.

ואז, החל משבת 'שותפנו' ביקש להחליף אותי בצהריים.

הוא מגיע בסביבות שתיים ואנחנו עושים "חפיפה", ואחרי זמן מה אני הולכת והוא נשאר עד ש-T מגרש אותו בסביבות שש/שבע בערב. 

להיות עם שותפנו, מבחינת T, זה כמו להיות איתי. ואני רגועה כשהוא שם.

אני חוזרת הביתה, יוצאת להליכה או ריצה או לחדר כושר, עושה את כל מה שצריך בבית - בין אם זה כביסות או סידורים אחרים. 

מתקלחת, אוכלת ארוחת ערב, מדברת בטלפון עם אמא, עם בתי, עם בני ואם יש לי כוח אז גם עם חברה. 

צופה באיזו סידרה ועולה לישון עם מיינקוני. לפעמים ל' מכבדת אותנו בנוכחותה על המיטה אבל לא קרוב מדי. 

אם הגור מתקרב יותר מדי היא נוהמת ומאיימת עליו. הוא נרתע אבל נדמה לי שכבר פחות מפחד ממנה.

איך אני?

אני עייפה. 

אבל אני מאד מעודדת מהדרך שבה T מתאושש. אם הוא ימשיך בקצב הזה אולי עד סוף השבוע ישחררו אותו הביתה.

גם ככה ההחלמה תמשיך להיות קשה ואיטית וארוכה מאד, אבל בבית החלק המנטלי אולי יהיה לו קל יותר.

כרגע אני מרוכזת בהחלמה שלו אבל מעל לראש כל הזמן מרחפת כמובן העננה של תוצאות הביופסיה. הביופסיה האחרונה - בתקווה - זו שתתן תשובה סופית ומוחלטת. זו שתקבע אם אנחנו בסוף תהליך או בהתחלה של אופרה אחרת לגמרי. 

איך אני?

מרגישה מוקפת באהבה ובתמיכה, גם מבני המשפחה והחברים הקרובים - שלי, של T - גם מהמשפחה המורחבת, וגם מקוראי ומגיבי הבלוג הזה. הצלחתם כולכם לתת לי הרגשה שאני לא לבד פה עם העניין הזה. ועל כך תודה. תודה ענקית. 

הכיוון מתבהר

מתגבשת ההבנה שהולכים על ניתוח הוויפל. 

הפרופסור התכתב עם T במייל והם קבעו להיפגש בתחילת השבוע בא. במייל הוא שוב הסביר שמאחר שאין שינוי ואין עדיין תמונה ברורה, האפשרויות הן להמתין עוד ולעקוב, או לנתח. T הזכיר לו שהם סיכמו בחודש שעבר שאם לא תהיה הצטמקות של ההתרחבות בצינור המרה הולכים על ניתוח, וביקש ממנו לקבוע מועד קרוב ככל האפשר. 

גם מנהלת הדימות התכתבה עם T כמה פעמים ולבסוף התקשרה לשוחח איתו. זו היתה שיחה ממש טובה ומפורטת, שבה היא הסבירה כיצד היא רואה את התמונה.

היא, ועוד כמה רדיולוגים, עברו ביסודיות על ה-MRI (הנוכחי והקודם), ואישרו שוב שבבירור יש שם איזשהו תהליך - אולי ממאיר, אולי "רק" דלקתי, שיש לטפל בו. להערכתה ולדעתם של הרדיולוגים, יש סיכוי רב יותר שהריקמה הדלקתית איננה ממאירה (משהו כמו 70/30), אבל עדיין קיים הסיכון של 30% שזה גידול סרטני לעומת 2% סכנת תמותה מניתוח הוויפל, באיכילוב לפחות, היא ממליצה על ניתוח. 

בנוסף, היא הסבירה שגם ריקמה דלקתית שפירה שאינה מטופלת, עלולה להפוך בהמשך לסרטנית. היא לא מכירה דרך אחרת להסיר את הריקמה הדלקתית/גידול ולחבר מחדש את כל המערכת מאשר ניתוח וויפל. היא הזכירה שיש אופציות להרחבות כמו הכנסת בלון, במקום הסטנט, אבל כאמור - זה לא מטפל בעצם העובדה שהתפתחה שם ריקמה דלקתית או ממאירה שעלולה לסכן את T עכשיו או בהמשך.

השיחה איתה הרגיעה מאד את T. גם ההתכתבות עם הפרופסור. הוא היה מתוח מאד עד שהוא שמע מהם. עכשיו ייתכן שהוא ייכנס ללחצים ופחדים מהניתוח עצמו, כמובן, בדיוק כמוני - אבל נראה שהכיוון מתבהר ואנחנו מבינים לא רק למה אנחנו הולכים אלא גם מדוע. 

אז פרט לזה השבוע עד כה עבר בנעימים. 

השבת שלנו היתה שקטה ונעימה. יצאנו להליכת הערב הקצרה שלנו יחד (ארבעה קילומטר) והרגשתי היטב את כל השרירים שנתפסו בריצה של אותו בוקר. גם ביומיים הבאים הרגשתי היטב שרירים שנתפסו בעקבות הריצה. זה חכם מאד לעשות הפסקה של יום יומיים בין ריצה לריצה כדי לאפשר לשרירים החדשים האלה לנוח. הבוקר כבר עשיתי אימון ריצה שני, והפעם גם הקפדתי לעשות מייד את המתיחות אחרי שחזרתי הביתה. 

סיימתי  את הספר LEVIATHAN WAKES. הספר הזה באמת תפס אותי לגמרי. זה הגיע לשלב, שבו בכל רגע פנוי הייתי מתיישבת לקרוא. לא ברור לי עדיין אם ארצה להמשיך עם הטרילוגיה הזאת, לפחות לא ברצף. מצד אחד זה מסקרן לקרוא מה קורה בהמשך אבל מצד שני אולי עדיף לנוח מזה קצת. לקח לי זמן להיכנס לעניינים בספר הזה, להתחבר לנפשות הפועלות, בכלל להבין מי נגד מי - אבל בסוף זה באמת שאב אותי פנימה.

זוכרת שהורדתי איזו דוגמית מספר אחר בקינדל, אז אולי אנסה לקרוא בו ואם הוא יתפוס אותי אז אקנה אותו. 

בגיזרת הסדרות התחלנו לצפות ב"הוא חייב למות" the beast must die הבריטית המצויינת. מומלץ. מתה על השחקנית הזאת, CUSH JUMBO, שמשחקת גם ב"האישה הטובה" וגם ב"הטובות לקרב" המצוינת. 

בראשון הדלקנו נרות דרך הוידאו עם בני, כלתי וסביבוני. בני וכלתי נתנו לו במעמד הדלקת הנרות ספר חדש ששלחנו לו (על משאיות באתר בנייה, כמובן) והוא לא עזב את הספר הזה באותו היום וגם למחרת, לקח אותו איתו לכל מקום. אפילו כשלקחו אותו להסתפר. הצלחה מסחררת. 

למחרת נסענו להדלקת נרות אצל בתי וחתני, אכלנו איתם ארוחת ערב ואחר כך הגדולים חזרו איתנו הביתה לישון. בבוקר לקחנו אותם לקנות משהו עם דמי החנוכה שנתנו להם ומשם נסענו ישר לקולנוע לראות את "לשיר 2". הוא היה מוצלח מאד, אפילו יותר מ"לשיר 1". לא שמחנו לראות שלא בדקנו לנו (או לאחרים) תו ירוק בכניסה לקולנוע. בישראל כמו בישראל!

נפגשתי פעמיים עם 'מחברת' השבוע וזה עשה לשתינו ממש טוב. באחד המפגשים ניסינו בית קפה חדש שפתחו באזור, וזה היה מסוג ה"פעם ראשונה, פעם אחרונה ופעם אחת יותר מדי". המקום מקסים, המחיר שערורייתי והתמורה אפסית. 

בגיזרת המשקל משהו השתחרר וירדתי בחזרה את הקילו וחצי שהעליתי לפני כמה שבועות, לא יודעת בדיוק מה זה היה (לדעתי ענייני עיכול ועצירויות בכלל) אבל שמחה שזה חלף. 

היום גשם וזה נחמד אחרי החום והיובש של הימים האחרונים. חנוכה שמח (ואף מילה על האומיקרון - שיודעים עליו עוד פחות מאשר על שאר הואריאנטים אבל בהעדר נושאים דחופים אחרים לא מפסיקים לקשקש עליו גם בלי לדעת). 

עוד שיבושים ועדכונים שוטפים

הרצף של השיבושים והקלקולים ממשיך, ועכשיו בנוסף לכל התקלקל (ממש התפרק) לנו השער. מדובר בשער חשמלי מברזל שבנה עבורנו במיוחד מי שעשה לנו הרבה מאד פרזול בבית (כולל מעקה מדרגות יפהפה ומעקות למרפסות) כשבנינו אותו. יש לו שתי כנפיים - האחת גדולה שמיועדת לכניסה ויציאה של מכוניות, והשניה קטנה ומתאימה להולכי רגל. 

בו זמנית השער של המכוניות ממש התפרק לו, ובשער של הולכי הרגל קרה קצר. 

החלטנו שאחרי 11 שנים שבהן היו לנו כל מיני בעיות מידי פעם עם השער הזה, הגיע הזמן להחליף אותו, ועדיף לאלומיניום - שיהיה קל יותר וגם יפה יותר. 

הפעם בגלל אילוצים שתי הכנפיים תהיינה באותו הגודל, כך שעבור הולכי רגל נפתח רק כנף אחת, ועבור המכוניות נפתח את שתיהן. הבעייה היא שזה ייקח כחודשיים. מי יודע מה יהיה איתנו בעוד חודשיים? אבל עשינו הזמנה. צריך שער. 

בנוסף יש קצר גם בתאורת שביל הגישה לבית ובחלק מתאורת הגינה. אולי הגשם שירד בתחילת השבוע גרם לזה ואולי משהו אחר. מעצבן. T לא הצליח לפתור את זה ונצטרך להמתין לחשמלאי. ולא סתם חשמלאי, כי מדובר בחשמל "חכם", ומי שהקים לנו את החשמל החכם בבית סגר את העסק שלו והתחיל לעבוד כשכיר בחברה כלשהי.....אז נצטרך לחכות לאיזה יום ששי שהוא יתפנה ויגיע. 

חוץ מזה לאחרונה T התחיל שוב לחוות כאבים באזור הבטן העליונה. זה קצר יותר מאשר ההתקפים הגדולים שהיו, וזה גם לא באותה העוצמה - אבל זה מדאיג. מדאיג מאד. 

הבדיקה הפתולוגית החוזרת של הרקמות שנלקחו עבור הביופסיות השונות לא הניבו תוצאות חדשות, וגם הצביעה לאיתור IGG4 חזרה שלילית. מחכים עכשיו ל-MRI החוזר בלי הרבה תקוות שזה ישנה את התמונה. כנראה שנלך לניתוח. ומי יודע מה נמצא שם.

מי שמושפע לא פחות מאיתנו מהמצב הזה הוא 'שותפנו', שבאמת מחובר נפשית ורגשית ל-T ולדעתי זה גם עושה לו פלאש בק לתקופה, לפני עשר שנים, שבה בתו היתה חולה בסרטן. אמנם לא אובחן סרטן הפעם עדיין אבל זה החשד וזה הפחד וזה ממש מדיר שינה מעיניו. לא עוזר שאמו גוססת. זה אולי מוזר להגיד את זה מהמקום שבו אני נמצאת אני דואגת לשותפנו, ומנסה לחשוב איך לעזור לו. אני יודעת שבעצם הוא אמור לעזור לי עכשיו, ואני יודעת שכאשר זה יהיה רלוונטי זה בדיוק מה שיקרה. אבל כרגע, בתקופת ה"המתנה" ואי הוודאות - נראה שאני כבר מתמודדת עם זה טוב יותר. אגב הצעתי לו לקחת את הטיפות שאני לוקחת נגד החרדה והדכאון. בינתיים הוא לא הביע נכונות לנסות.....

בבוסטון כלתי החליטה (לשמחתנו הרבה) להתחסן בפעם השלישית. בני כבר התחסן לפני כשבועיים. 

בנוסף הם סוף סוף החליטו להשאיר את סביבוני בגן ליום שלם. היום הם מוציאים אותו בצהריים וזה ממש לא מאפשר להם להספיק כמעט כלום בשעות הבוקר הקצרות. 

לאט לאט אני מתקדמת בספר "Leviathan Wakes" בסידרת הספרים The Expanse ובהדרגה זה תופס אותי, ואני מתחילה להתביית על מי נגד ומי ומה הולך שם. 

סיימתי לצפות במיני הסידרה הדנית "זאב זאב" (זה מוקרן בהוט, לדעתי, אבל אני צופה בזה באתר "סדרות") המצויינת. מומלץ.

אני בדרך כלל לא כותבת על אקטואליה אבל שמחתי וממש הוקל לי כשהבנתי שהתקציב וחוק ההסדרים אושרו. מעצבן אותי שהתקשורת מנסה לייצר בעיות יש מאין ומסתירה את העובדה (לדעתי) שסוף סוף יש לנו ממשלה מתפקדת שמנסה, לפחות, לעבוד עבור אזרחיה. אולי אני טועה אבל זו דעתי. 

שבת שלום. 

שינויים בתכניות

הטיול בן היומיים, אליו יצאנו עם בתי, חתני ושלושת הנכדים היה מאד  מוצלח - בעיקר היותנו כולנו ביחד. נהנינו מאד. במיוחד התקרבנו עוד אל שרי, שבזמן האחרון מאד נקשרה אלי וכל הזמן רצתה רק את "תַּבְּתָּא". לנסוע באוטו עם תַּבְּתָּא, לשבת ליד תַּבְּתָּא, להיות על הידיים של תַּבְּתָּא (הכתף שלי כבר דלוקה לגמרי שוב, חייבת לתרגל פי שלוש כדי להרגיע אותה ואולי איאלץ גם לקחת קצת ארקוקסיה למשך כמה ימים). 

עדיין לא הורדנו את התמונות מהמצלמה של T (ומזו של חכמוד, שצילם אף הוא) אז בהמשך מקווה שנעשה זאת ואעלה כמה מוצלחות במיוחד, ואז אתעד גם את מהלך החופשה עצמה. 

בערב, תוך כדי נסיעה למסעדה, התקשר 'רופאחלופי' ודיווח ל-T את ממצאיו עד כה ואת המהלכים הבאים שהוא מתכנן. 

הוא סיפר שעבר על הדימות (ה-MRI וה-CT) ש-T העביר לו בתחילת השבוע, וגם ביקש מסגנית מנהלת מכון הדימות אצלו בבית החולים לעבור עליהם. שניהם בתחושה שלא מדובר בגידול, אבל כמובן שאין וודאות לכך. 

הוא סיפר גם שהוא התקשר למנהלת המעבדה באיכילוב, שם נערכו הביופסיות השונות של T, וביקש ממנה לעבור עליהן מחדש, וגם לעשות תהליך של "צביעה ל-IGG4" כדי לחפש את התסמונת הזאת בתאים עצמם, למרות שהיא לא נמצאה בדם, בבדיקה ש-T עשה בשבוע שעבר. 

מה שהוא המליץ, מעבר להמתנה לתוצאות הבדיקה הפתולוגית החוזרת, הוא לדחות את הניתוח, לעשות MRI חוזר בעוד חודש, ולראות אם אולי יש הקטנה בצינור המרה. להערכתו, אם תחול הקטנה, זה ישלול די בוודאות שמדובר בגידול. בכל מצב אחר לא ניתן יהיה לקבוע חד משמעית, ועדיף יהיה לנתח. 

עם כל הממצאים וההמלצות האלה, פנה T בחזרה אל הפרופסור באיכילוב וביקש לדבר איתו.

הוא סיפר לפרופסור איך ביקרנו אצל 'רופאהחדשה' ואיך היא ממש הפצירה בו לקבל חוות דעת שנייה ואת כל השתלשלות העניינים מאז, ושאל לדעתו. 

הפרופסור החמיא ל-T על השאלות החכמות והאינטליגנציה שהוא הפגין, וענה אחת לאחת על כל השאלות והתהיות שלו, תוך שהוא מזכיר לו שהוא עצמו אמר לנו בפגישתנו בתחילת אוקטובר, שאכן בדרך כלל ממתינים ועושים עוד ERCP ועוד MRI.....אבל שמניסיונו הרבה פעמים עד שמחליטים בכל זאת לנתח המצב מחמיר מאד ולעיתים זה אף מאוחר מדי - וכבר הסרטן שמתגלה מאוחר כבר החל להתפשט, ובאזורים האלה הוא מסוג קטלני במיוחד. ולכן הוא עצמו כן ממליץ לנתח. מצד שני, הוא אמר, לאחר ש-T חזר ושאל מה הסכנה בהמתנה של חודש אחד וביצוע עוד MRI (וכמובן קבלת תשובות הפתולוגיה החוזרת)  - ולכך הוא ענה שאמנם אנחנו בסיפור הזה כבר ממאי, ובכל זאת השעון מתקתק, אבל שהוא מעריך שהמתנה של חודש בודד נוסף היא עדיין בכל זאת סבירה. 

אז סוכם שדוחים כרגע את את הניתוח שתוכנן ל-31/10, מזמינים בדיקת MRI חוזרת לעוד חודש - ואז מחליטים לכאן או לכאן. אם הפתולוגיה לא תתן מענה חדש, ואם ב-MRI לא ייראה שיפור משמעותי כלשהו במצבו של צינור המרה - הולכים לניתוח. 

לומר שאני שלמה עם ההחלטה שלהם? האמת שלא ממש. לי יש תחושה סותרת - מצד אחד אני חושדת שלא מדובר בסרטן בכלל, ומצד שני אני חוששת שאם כן - גם דחייה נוספת של חודש (בעצם של 5-6 שבועות, עד לפענוח ה-MRI ותזמון מחדש של הניתוח) עלולה לגרום למצב להיות חמור או אף בלתי הפיך. אוף אוף אוף. 

ובינתיים אנחנו ממשיכים בשיגרת יומנו כמיטב יכולתנו. 

הבוקר שוחחתי ארוכות עם 'במבה', שעושה כמיטב יכולתה להעסיק את עצמה בחוגים וטיולים ומפגשים עם חברות אבל מבני משפחתה היא די מאוכזבת. זו בעייה להיות רווקה מזדקנת ללא ילדים וללא נכדים - בסופו של דבר יש גבול כמה האחיינים ובני הדודים מספקים מענה לבדידות. עם חלק מאחיותיה היא מסוכסכת, חלק נפטרו וחלק לא בקו הבריאות - ומאז שהיא בפנסיה אני רואה שהיא מתקשה. אני מגיעה לפגוש אותה לעיתים רחוקות, אבל מקפידה לשוחח איתה בטלפון. לשמחתי יש לה חברות, גם הן פנסיונריות, חלקן מהחוגים שהיא משתתפת בהן וחלקן מהעבודה לשעבר. 

ביטלתי את החופשה שהיתה מוזמנת לנו בים המלח באמצע נובמבר בגלל הניתוח, אבל כעת משנדחה הניתוח משום מה אין לי חשק לנסות להזמין מחדש. 

אתמול היתה כאן ארוחת ששי מהנה עם הורי ועם בתי, חתני והנכדים, והגדולים נשארו לישון ושיחקנו הבוקר מונופול  - זהו משחק מתמשך שאנחנו משחקים בו לסירוגין כבר כמה זמן ובכל פעם ממשיכים מהיכן שהפסקנו. בנוסף הם צפו בחלקו השני של הסרט "בייבי בוס 2" בקודי, ואכלו קרפים לארוחת בוקר - שיגרת סבא וסבתא כמו שצריך. 

בבוקר בתי הגיעה עם שרי לאסוף אותם, והקטנה לא היתה מוכנה לעזוב. היא רצתה שוב ש"תַּבְּתָּא" תבוא איתם, ולנסוע באוטו של תַּבְּתָּא... שברה את לבי. אנסה לקפוץ אליהם באמצע השבוע. 

היום יבואו אלינו אחרי הצהריים ה'מהנדס' ו'ביוכימיה' אחרי שהרבה זמן לא התראינו (הם באו לבית החולים לבקר את T באשפוז האחרון שהיה, נדמה לי באוגוסט), ואולי גם 'שותפנו' ו'שריתה' יגיעו. 

מחר אמור להיות לי אימון בבוקר, שייתכן שיידחה כי מגיע אל ג' איזה איש מקצוע (והרי אף פעם לא ניתן לדעת אם יגיע בזמן ואם יסיים לעבוד בזמן). בשני יש לי שיננית וגם רופא אף אוזן גרון, ובשלישי קוסמטיקאית......כן, כבר דיווחתי שדחסתי לשבועיים האלה שהיו לי "לפני הניתוח" את כל מה שדחיתי במהלך הקיץ. 

ושיהיה לנו בהצלחה. 

מאיגרא רמא לבירא עמיקתא

אתחיל בשורה התחתונה ואז אפרט: T צריך לעבור ניתוח ויפל (whipple). 

בתוצאות ה-MRI ראו שהיתה הגדלה נוספת של האזור החשוד בצינור המרה (בהשוואה ל-CT שנלקח ביוני).

הפרופסור דיווח שנערך דיון מקיף עם מספר רב של מומחים, כולל הסגנים שלו, מנהל מחלקת הדימות ומנהל מחלקת הגאסטרו והרופאים שביצעו ב-T את פרוצדורות ה-EUS וה-ERCP והגיעו למסקנה, שלמרות שלא מוצאים גידול בצינור המרה המוגדל - יש חשש סביר שהוא שם. ואם הוא שם הוא ממאיר. ואם הוא ממאיר הוא מהסוג הקטלני - כי באזור הזה (לבלב, מרה, כבד) הגידולים בדרך כלל קטלניים. 

"זה לא נראה טוב" הוא חזר ואמר, ויש להם הרבה מאד ניסיון. 

אפשר לחכות ולהמשיך לבדוק ולדגום כל כמה חודשים, אבל יש חשש שעד שימצאו - אם ימצאו - זה יהיה מאוחר מדי. גם ככה זה מסוכן. 

הוא לא יכול להגיד בוודאות שיש שם סרטן אבל הוא לא יכול להגיד בוודאות שאין. 

וממליץ על ניתוח. עם פתיחת בטן (לא לפרוסקופי). וזה ניתוח מסוכן, מסובך, ארוך. ניתוח עם סכנת סיבוכים. וכמובן עם סכנת תמותה מהניתוח עצמו.

זה ניתוח שבו בעצם כדי להסיר את הצינור המוגדל/חסום מסירים את התריסריון וצריכים ליצור מסלול חדש לחלק הזה של מערכת העיכול ולחבר אותה בחזרה לכבד, ללבלב ולמעי. 

T לא היסס לרגע. הוא אמר שהוא הולך על הניתוח. והאמת שגם אני, למרות שזה קורע אותי מבפנים, מבינה שהמתנה לראות "מה יהיה" היא לא משהו שאנחנו מסוגלים לעשות בשלב הזה. 

וכמובן שגם אם וכאשר הניתוח יעבור בשלום ובהצלחה, ההמשך הוא תלוי ממצאים. אם ימצאו את הגידול הסורר אז ישלחו אותו לבדיקה ויראו מה עוד צריך לעשות - כימותרפיה וכדומה. וגם התוצאות של זה לא מובטחות. 

בקיצור חרא גדול. 

אנחנו עכשיו מחכים לטלפון ממתאמת הניתוחים כדי לקבל מועד. 

ונושמים. 

ובינתיים מנסים להמשיך כרגיל בשיגרת יומנו. 

שבת שקטה - כמעט

היינו כבר בשלב הקינוח ואני רואה את T שטוף זיעה - הקול שלו חלש וסדוק ואני מבינה שהוא עובר התקף כאב, חזק. סביב לשולחן יושבים איתנו הורי, 'שותפנו' ו'שריתה' והבן שלהם בן השש עשרה וחצי. 

הלב שלי, שכבר הצליח להירגע מעט בימים האחרונים, שוב נלפת בצבת מאיימת. כל בית החזה מאיים להתפקע. הבטן מתהפכת. אני נוגעת בו קלות, הוא מודה שהיה התקף. טוען שעבר. כמעט. האחרים שמים לב. דואגים. 

הם רואים שהוא לא רוצה לעשות מזה עניין ומנסים להמשיך בשיחה כרגיל, אבל הם דואגים. 

אחרי זמן קצר קמים ומחליטים לנסוע הביתה. שותפנו ושריתה לוקחים את הורי הביתה. 

היה ערב מאד מוצלח, עד לאותו הרגע. 

בתי הודיעה שהיא ומשפחתה נשארים בששי הזה בבית, ואחרי שביררנו אם אחי ומשפחתו אולי יכולים לבוא לארוחה, והתברר שהם הולכים עם אמא של גיסתי להצגה, שאלנו את שותפנו ושריתה אם הם רוצים. בתם לא יכלה להגיע אבל הם באו בשמחה. שלושתם. לא הפריע לבן השש עשרה לבלות עם הזקנים בששי בערב. מעבר לאוכל הנהדר (הבחורצ'יק הזה טוחן כמויות בזמן האחרון, מזל שהוא ספורטאי וצעיר ושורף את כל הקלוריות האלה) נחמד לו לבלות איתנו, לשוחח איתנו. לא האמין שהורי בסוף שנות השמונים לחייהם. באמת לפעמים קשה להאמין זאת עליהם. 

לשם שינוי, בזכות הבחורצ'יק, לא הגבלתי את T ונתתי לו להכין מה שהוא רצה, כמה שהוא רצה. ידעתי שהכל ייטרף, וגם מה שיישאר - יילקח הביתה. T הרגיש טוב כל השבוע ולא ראיתי מניעה לבשל, לארח. עזרתי כמובן עם הכנות ושטיפה. 

בסוף הארוחה כרגיל שותפנו השתלט על הכיור ולא נותן לי כמעט לשטוף כלים בסוף הארוחה. אני אורזת, מאפסנת, מנגבת. שיתוף פעולה. השיחה קולחת, האוכל טעים בטירוף. ערב ממש נחמד. 

ואז ההתקף הזה בסוף הערב. 

הם הולכים ו-T שואל אם בא לי לצפות בטלוויזיה. לא, אני גמורה - לא פיזית אבל רגשית. עולים לישון. 

לפנות בוקר כרגיל משתלטת עלי החרדה, מדירה שינה מעיני. נושמת ונושמת ומנסה להתגבר. מתהפכת. הולכת לשירותים. חוזרת למיטה. זה לא עוזב. 

בבוקר T מדווח על לילה ללא אירועים, מרגיש טוב, יוצא להליכה, הכל כרגיל. 

הולכת את שבעה וחצי הקילומטרים שלי יחסית בקלות. שואפת ונושפת, מנסה לנשום את החרדה ממני והלאה. מעט מצליחה. מקשיבה לפודקסט על חרדה ואיך להתגבר עליה בו רואיינה ד"ר קרן בן יצחק, מומחית במדעי המוח ופסיכולוגיה מחקרית. השיחה לא קלעה בול לסיטואציה שלי אבל זה קצת עזר. בגדול גם היא מציעה את מה שאני כבר מכירה מאימון סאטיה: לא להילחם בחרדה, לא לנסות להדוף. להסכים לחוש אותה, להסכים לשהות בתוכה. כך יש לה סיכוי להתמוסס מעצמה. כך גם יש לי סיכוי להכיר אותה יותר, להכיר את עצמי, להבין ממה באמת היא נובעת. 

לא נורא חם בשעות הבוקר המוקדמות ובכל זאת כבר מאמצע המסלול אני שטופת זיעה. מנגבת את הפנים שוב ושוב, מעיפה את הזבובים שחוגגים על הזיעה שלי בדרך. 

בשבת היינו לבד בבית ונחנו. T צפה בשידורי האולימפיאדה וזכה להרבה נחת. גם מנבחרת הג'ודו הישראלית שזכתה במדליה, גם מתחרויות האתלטיקה המצוינות. 

אני סיימתי לקרוא את "כל מה שלא סיפרתי" (מאת סלסט אינג) ובסופו של דבר אני שמחה מאד שקראתי את הספר הזה. אוהבת את נקודות המבט של הדמויות השונות, אוהבת את מרקם היחסים העדין והכל כך אמיתי ביניהם. אוהבת את האמת שנחשפת לקראת הסוף. את כל האמיתות. את כל ההבנות שמפציעות, לעיתים מאוחר מדי, אצל כל אחת מהדמויות. הוא כתוב יפה. 

בסוף הספר אני מגלה שהיא זו שכתבה גם את "שריפות קטנות בכל מקום" ומחליטה שבהמשך אקרא גם אותו. לא, לא צפיתי בסידרה. 

הספר הבא שאקרא יהיה "ארבעה אבות" מאת אמיר זיו. נאמר עליו שהוא טוב יותר מ"חמצן" שקראתי קודם. נראה. 

בעוד שבוע T מתאשפז שוב לקראת ERCP נוסף. נקווה שהימים האלה יעברו בשלום. 

[ואגב - נראה שבדיסקוס התחילו להתגבר על בעיית שליחת המיילים....או לפחות מנסים לעבוד על זה]

גאות ושפל חליפות

רגעים טובים ורגעים פחות טובים, זו המהות של התקופה הזאת. 

ימים שבהם T מרגיש טוב לגמרי וימים בהם פתאום חולף בו כאב - לעיתים קל שחולף במהרה ולעיתים קשה שמותיר אותו שטוף זיעה. 

באולטרסאונד של אזור הערמונית, כליות וכו' בסך הכל לא היו ממצאים חריגים מדי אבל כן כתוב שהערמונית מוגדלת. הוא בכל מקרה יצטרך לחזור שוב על בדיקת ה-PSA (למרות שכאמור היא לא לגמרי מהימנה) לקראת התור הבא שלו אצל האורולוג. אגב נאלצנו לדחות את התור שקבענו כי באותו היום הוא עדיין יהיה מאושפז בעקבות ה-ERCP החוזר שקבעו לו. 

היינו אצל הפרופסור השבוע והוא אישר שהם עדיין מחפשים גידול, שזו הסיבה הכי סבירה למצב של T. הוא טוען שזה שלא מצאו עד עכשיו זה לא אומר שאין. הוא גם טוען שביצוע MRI כרגע לא ייתן אבחון טוב יותר מאשר ה-ERCP המתכונן כרגע, שהפעם יבוצע בעזרת סיב אופטי עם מצלמה שיוחדר למערכת העיכול. שיש מקום ל-MRI אם עדיין לא ימצאו שום דבר. 

T כרגע מרגיש שהוא סומך עליו, אבל בכל זאת נברר אצל מי אפשר יהיה לקבל אולי חוות דעת נוספת. 

אחרי הביקור באיכילוב נסענו ישר לבית של בתי, שלא היתה בבית, ולקחנו אלינו את נשמותק וחכמוד. שרי בגן ובתי בסדנת יוגה מרוכזת כל השבוע הזה, אז חשבנו שיהיה כיף לנכדים לבלות קצת איתנו במקום לרבוץ בבית כאשר היא עובדת, ביוגה, או צריכה להתרכז בשרי אחר הצהריים. אני יודעת שהיא כבר חסרת אנרגיות, בתי היקרה, ובאמת בין שרי לבין הקורונה, היא עוברת שנתיים מאד לא פשוטות, ללא חופשה אמיתית. עבור שרי אין לי כרגע מספיק אנרגיות, אני מודה, גם פיזית וגם נפשית,  אבל את הגדולים אני מוכנה לקחת כל שבוע. 

אז ביקשנו מהם לארוז בגדים להחלפה ובגדי ים, לקחנו אותם לארוחת צהריים במסעדה שהם מאד אוהבים (שבמקרה הם לקוחות של T) ונסענו אלינו הביתה. הם צפו בטלוויזיה בזמן שישנו צהריים, ואז לקחנו אותם לים. נסענו לחוף סירונית בנתניה, שם יש חניה ממש על קו המים - לא צריך ללכת הרבה או לעלות/לרדת הרבה - ושובר גלים, כך שלמרות שהיה סחף חזק והים היה די סוער, עדיין זה היה רדוד והגלים לא היו גבוהים ויכולתי להשגיח עליהם די בקלות. הם מאד מאד נהנו. הבאנו להם פירות, ונשמותק טרף כמעט את כל האבטיח, וחזרנו הביתה עייפים ומרוצים. T הכין להם חביתות וכריכים עם פסטרמה וסלט ירקות והם טרפו הכל בתיאבון רב ועלו מיד לישון לצפות בטלוויזיה במיטה שלנו, עד שעלינו לישון בעצמנו. 

למחרת כבר היו לנו פחות אפשרויות לעשות להם כיף, כי ל-T היתה פגישה אצל רואה החשבון בבוקר, ובצהריים היה לו האולטרסאונד של הערמונית, ולי היה תור לדיקור וטווינה אצל 'שנטי'. אז יצא שיצאנו וחזרנו לסירוגין כל הבוקר ולא ממש יכולנו לקחת אותם לאן שהוא או לעשות איתם משהו ממש כיפי. אמנם שנטי הציעה שאביא אותם אתי אליה, הילדים שלה היו בבית (מעט יותר צעירים מהנכדים שלי) ויש להם גם בריכה בחצר. אבל חכמוד - שנמצא כרגע בתקופה לא ממש חברותית - העדיף להישאר אצלנו בבית. הם גדולים, הם יכולים להישאר לבד, הם יודעים להעסיק את עצמם. היה בסדר.

חכמוד אפילו הלחין שיר חדש נוסף והפעם כתב את מילותיו לגמרי בעצמו. 

הוא קיבל בשורה ששימחה אותו אבל גם הלחיצה אותו מאד. אושרה ההעברה שלו לבית ספר אחר. בתי מזה זמן רב לא מרוצה מבית הספר שלהם, ובמיוחד לחכמוד היה חוסר מזל נוראי גם עם המורות שהיו לו בשנתיים האחרונות, גם המחנכות וגם חלק מהמקצועיות, ובעיקר עם הרכב הילדים בכיתתו. המצב היה עד כדי כך גרוע שהמון ילדים מהכיתה שלו עברו כבר בשנה שעברה ובשנה שלפניה לבתי ספר אחרים. חכמוד לא רצה לשמוע על מעבר או שינוי, עד לאחרונה, ובתי פשוט החליטה לפעול לבסוף ולבקש את ההעברה. היא ערכה הרבה בירורים ובחרה בית ספר שיעמוד בכמה קריטריונים חשובים. ראשית, שיש עליו חוות דעת טובה. שנית, שילדים מבית הספר הזה מיועדים לחטיבת ביניים שיש עליה חוות דעת טובה. חטיבות הביניים בהרצליה לא נקבעות על ידי מקום המגורים של הילד אלא על פי בית הספר היסודי שבו הוא למד. בנוסף עזר שחבר של חכמוד, שעזב את בית הספר שנתיים קודם לכן, לומדת בבית הספר החדש. וגם שהוא לא רחוק מדי מביתם, למרות שהיא היתה מוכנה להסיע אותו הלוך ושוב אם היה צורך בכך. בית הספר שנבחר ענה על כל הקריטריונים, והם קיבלו תשובה חיובית באותו הבוקר שבו אספנו אותם אלינו הביתה. חכמוד, שגם ככה הוא לחוץ וחרדתי וכאמור בתקופה לא כל כך טובה, לא היה מסוגל לחשוב או לדבר על שום דבר אחר במהלך היומיים שבהם הם שהו אצלנו. מה יהיה עם בית הספר החדש, איך יהיה, כמה שהוא לחוץ. ומשום שהיה לחוץ, הוא גם הוציא את העצבים שלו על נשמותק - שכבר רגיל לכך וסופג את זה בשקט - וזה מעציב אותי מאד בכל פעם מחדש. אני יודעת שבתי וחתני לא עוברים על זה לסדר היום וגם אני דואגת להבהיר לחכמוד שזה ממש לא בסדר מבחינתי ושאני לא מסכימה להתנהגות כזאת, וחכמוד לעיתים אף מודה שהוא מנסה אבל לא מצליח להתגבר על עצמו.....אבל זה באמת יותר חזק ממנו. ובסך הכל חלק גדול מהזמן הם מסתדרים ממש טוב ביניהם. אז אני תומכת בנשמותק כמה שיותר, שיידע שרואים אותו ושהוא לא לבד, ואני מקשיבה לחכמוד, שיידע שגם אותו רואים, ומבינים. אבל שזה לא בסדר ולא מקובל. 

למרות הכל הצלחנו לשחק טאקי וגם "רביעיות חיות" פעמיים (כמעט פעמיים, בפעם אחרונה הם הפסיקו באמצע בגלל אי הסכמה על משהו), ועד שחתני הגיע אחר הצהריים לאסוף אותם הביתה, הם יישרו את ההדורים ביניהם. 

בגזרת הספרים, מאוחר מדי התברר לי ש"כל מה שלא סיפרתי" הוא ספר די מדכא, שלא ממש מתאים להלך הרוח הנוכחי שלי. כלומר יותר מדי דומה להלך הרוח הנוכחי שלי. אבל אני כבר באמצע והוא כבר תפס אותי אז אצלח אותו עד הסוף. 

אחרי שהנכדים עזבו, נסענו אל 'שותפנו' ו'שריתה'. הם עשו שיפוץ לאחרונה בסלון ורצינו לראות איך זה יצא, וגם רצינו לחגוג את התקבלותה של בתם לבית ספר לרפואה בבאר שבע. תהליך הקבלה היה ארוך ומסובך ואף אחד לא האמין שהיא תתקבל כבר בפעם הראשונה שניסתה, אבל זה קרה וכולנו שמחנו מאד. מאז גיל 12, כאשר חלתה בסרטן ונלחמה והחלימה, היא ידעה שהיא רוצה ללמוד רפואה. זה לא היה פשוט, אבל היא התקבלה ואנחנו גאים בה מאד ומאושרים עבורה. 

ידעתי שבילוי בחברתם של שותפנו ושריתה יעשה טוב למצב הרוח של T, וגם לי זה עשה טוב. הם מאד תומכים בנו בתקופה הזאת, ועוזרים לנו, ואני יודעת שיש לנו על מי לסמוך. 

דווקא בשלוש בלילה שוב התעוררתי עם התקף חרדה - הצבת הזאת שלופתת את בית החזה והבטן שמתהפכת - ולמרות שהצלחתי להירדם למרות זאת, זה ליווה אותי גם כשהתעוררתי סופית בחמש. זה עדיין לא נרגע לגמרי אבל הליכה של שעה וחצי בחוץ, למרות החום ולמרות הלחות, עזרה מאד. 

שנטי המליצה לי על טיפות שעשויות לעזור עם החרדה הזאת, למרות שבהגדרה הן נועדו יותר נגד דכאון. אנסה לקחת ולראות אם זה עוזר, כי לא בא לי להתחיל עם תרופות פסיכיאטריות של ממש כמו ציפרלקס, אבל מצד שני אני מבינה שאני לא עוזרת ל-T או לאף אחד כאשר אני נכנסת לחרדות האלה, ואני גם חוששת שיש להן אפקט שלילי מתמשך על הגוף שלי. אז נראה. שנטי גם עודדה אותי לחזור לאימון או לנסות טיפול CBT או משהו כזה - שאולי יעזור לי עם זה. אני מאמינה שזה נכון אבל לא מצליחה להביא את עצמי להחליט. 

בינתיים הימים עוברים בסך הכל אנחנו מעבירים אותם בצורה חיובית ופרודוקטיבית - עד כמה שאפשר. לפעמים יותר קל, לפעמים פחות, אבל אין באמת ברירה. עושים מה שיכולים. 

T נהנה מאד לצפות בשידורי האולימפיאדה, וממשיך עם הספורט ואפילו עם עבודה - כאשר יש כזו - ומנסה לשמור על השיגרה שלו. 

גיסי ואשתו התגברו על הקורונה, הקלה מאד, שחלו בה בזה אחר זה, ושניהם כבר שוחררו רשמית מבידוד ומתחילים לחזור לשיגרת החיים שלהם. נראה מה יהיה עם הקורונה הזאת. 

דאגה אחת פחות

ביום ראשון היו ל-T כמה וכמה שיחות שלא נענו מבית החולים איכילוב. הוא יודע שזה איכילוב כי יש לו אפליקציית true caller שמזהה את רוב מי שמתקשרים אליו. דווקא בכל פעם שהתקשרו, הוא לא היה זמין. 

הוא ניסה לחזור אליהם ללא הצלחה. הוא ניסה להתקשר למחלקה שבה היה מאושפז, והם לא ידעו במה מדובר. הוא ניסה להתקשר למוקד התורים כדי להבין אם אולי הגיעו תוצאות ורצו להקדים לו את התור. במוקד לא ידעו במה מדובר. 

הוא כתב לכירורג "שלו" ושאל אם ידוע לו משהו, וההוא ענה שהוא מעדיף שאם תהיינה תוצאות, שיהיה זה הפרופסור שידווח עליהן. למותר לציין שכל זה הלחיץ אותנו מאד. 

בגלל זה ובגלל שהכאבים חזרו מאז מוצאי שבת, T החליט להקדים את בדיקות הדם לתפקודי כבד לשני בבוקר. 

בצהריים כאשר T היה באמצע פגישה עם לקוחות, התקשרה אליו רופאת הגאסטרו שעשתה לו את האולטרסאונד האנדוסקופי בשבוע שעבר. התברר שהיתה זו היא שניסתה לתפוס אותו כמה פעמים יום קודם. היא בישרה לו שהביופסיה שלילית, שהריקמה שנבדקה התבררה כריקמה צלקתית, ואמרה שהיא מעוניינת לעשות לו שוב ERCP. 

הוא הודה לה מאד שהיא יזמה והתקשרה (והתפלא מאד שהיא עשתה זאת באופן ישיר) וניצל את השיחה כדי לשאול אותה כל מיני שאלות. למשל איך היא מסבירה ששבוע שלם אחרי האולטרסאונד האנדוסקופי הוא הרגיש מצוין ולא סבל מכאבים כלל. לא היתה לה תשובה לשאלה הזאת. היא מתעקשת שהיא לא עשתה שום דבר שעשוי היה לשפר את הרגשתו, להיפך. הלקיחה של הביופסיה היתה אמורה לגרום לו לכאבים חדשים. באמת היו לו כאבים עזים כאשר התעורר מהטשטוש, אבל לאחר שקיבל אופטלגין הכאבים חלפו ולא חזרו שוב. בנוסף הוא שאל אם היא מכירה מקרים כאלה של ריקמה צלקתית באזור הזה וממה לדעתה זה קורה. הוא לא הצליח לקבל ממנה תשובה ברורה, והוא לא בטוח אם זה משום שהוא לא מבין או שהיא לא באמת ידעה להסביר. בכל מקרה הוא ביקש ממנה לדבר עם הפרופסור ולהיות מתואמת איתו לגבי המשך החקירה והטיפול. 

אין צורך לומר שמפלס החרדה שלנו ירד להפליא אחרי הבשורה הזאת. עדיין לא ברור מה הבעייה שם בפנים ואיך בכלל לפתור אותה, אבל כרגע קיבלנו עוד אישור שלא היה ממצא ממאיר כלשהו, וזה משמח מאד. 

בערב הגיעו תוצאות בדיקות הדם מהבוקר והמספרים לא היו גרועים בכלל. הם היו דומים לערכים של בדיקות תפקודי הכבד ביום השחרור שלו מבית החולים שבוע קודם לכן. מידי פעם יש עדיין כאבים, פעם אחת אפילו כאב עז, אז המצב לא מזהיר אבל בינתיים כנראה גם לא ממש חמור. T עדכן גם את הכירורג "שלו" שהבטיח גם הוא לדבר עם הפרופסור. בסך הכל אני מאמינה שהוא בידיים טובות. 

הבוקר כבר התקשרו לתאם לו תור ל-ERCP נוסף, בתחילת אוגוסט. 

לי היה אתמול עוד טיפול דיקור/טווינה אצל 'שנטי', אחריו נפגשתי עם 'מחברת' לארוחת-בוקר-בצהריים, שאחריה נסעתי  אל בתי כדי לקחת את נשמותק לרופאת שיניים. 

הטיפול אצל שנטי היה טוב מאד, והיה ממוקד בחיזוק והרגעה. 

המפגש עם מחברת היה טוב. כבר כמה זמן שהיא במערכת יחסים עם מישהו, ונראה שבסך הכל הרבה יותר טוב לה. היו לה המון הסתייגויות כאשר נכנסה לקשר הזה, מכל מיני סיבות בסך הכל אובייקטיביות, דברים שהפריעו לה אצל ה"בחור". אבל עם הזמן התברר שטוב לה איתו, שהיא אפילו קצת מתאהבת בו, ושהיא יכולה לפחות בינתיים להתגבר על הדברים שמפריעים לה, כי הטוב גובר עליהם. אני ממש שמחה בשבילה שיש לה אותו ויש לה את מערכת היחסים הזאת. אני לא יודעת כמה זמן זה יחזיק ואני לא חושבת שהיא עדיין התגברה לגמרי על השבר הגדול של הגירושים שלה, אבל אני שמחה שהיא במקום הרבה יותר טוב היום ממה שהיתה בארבע השנים האחרונות. 

כשהגעתי לדירתה של בתי מצאתי שם גם את חכמוד ונשמותק וגם את חתני עם שרי. שרי עדיין עם חום, נלחמת כבר כמה ימים לסירוגין באיזה וירוס (נקווה שלא "ה-ווירוס") ולכן היא בבית. בתי היתה בקליניקה, ולכן התבקשתי לעזור עם התור לרופאת השיניים של נשמותק. היא עשתה לו ניקוי וגם חידשה לו חלק מהאיטום, והיה לה הרבה מה לומר לו על האופן (הלא מספק) שבו הוא מצחצח שיניים וגם (לא) מעביר כל יום חוט דנטלי. 

אני מאד גאה בבתי ובחתני שדואגים להיגיינת הפה של הנכדים שלי מגיל צעיר. אפילו שרי כבר עברה ניקוי שיניים בשבוע שעבר. יש שם המון מודעות. מקווה שגם נשמותק ישתפר בהרגלים שלו. 

בסך הכל, זה היה יום נחמד, עם בשורות טובות ופעילויות טובות לא פחות. 

היה פחות נחמד בכל פעם שכאב ל-T, אבל כרגע אין הרבה מה לעשות עם זה. מחכה כבר שהוא יהיה בסדר. בינתיים הוא מתעקש להתנהג כרגיל - עושה את הספורט שלו, את העבודה שלו ועכשיו אפילו יצא למועדון השייט. מקווה שהוא יהיה בסדר שם. 

גיסי כבר בריא ואשתו בינתיים עוברת את הקורונה יחסית בקלות. כאבים בחזה, בריאות, וחולשה - אבל מעבר לזה היא בסדר. מנצלת את ההזדמנות הנדירה לנוח. מקווה שתעבור את זה בשלום ובקלות. 

כרגע נשמותק התקשר לשאול אם הם יכולים לבוא אלינו היום. אז ייתכן שאפילו צפוי לי ביקור של הנכדים. עד כמה שידוע לי חכמוד עדיין אמור להיות בקייטנת הכדור יד שלו, אז לא ברור לי מדוע הוא בבית. אדבר עם בתי יותר מאוחר. בכל זאת כנראה אנחנו משתדלים לקיים סוג של שיגרה. ושיהיה בהצלחה לכולנו. 

רוצה לכתוב על דברים אחרים

כבר חודשיים שרוב הזמן אני עם הסיפור הזה, הבריאותי (או חוסר הבריאות) של T. רוצה שירגיש טוב, רוצה שיהיה בריא, ורוצה גם שנוכל שנינו לחזור לשיגרה שלנו. 

אז כרגע אנחנו במן אתנחתא שכזאת. 

חמישי-ששי-שבת T היה בבית בחופשה מבית החולים, וזה עשה לו ממש טוב.

הוא בישל, אירחנו את המשפחה לארוחת ששי, התארחנו אצל בתי והנכדים בשבת בצהריים, הוא אפילו עשה הליכה בשבת בבוקר. מידי פעם חווה גל של כאב באזור חגורת הבטן העליונה, מידי פעם היו כאבים באזור המעיים, מידי פעם חווה סחרחורת, באופן כללי היה קצת חלש - אבל היה לו טוב להיות בבית.

הנכדים הם ללא ספק תרופה לנפש וערובה לאושר. הם כל כך מתוקים וכל כך אוהבים, ממש מזור לנשמה. 

החזרתי אותו לבית החולים במוצאי שבת, וקצת אחרי שהוא הגיע למחלקה הוא התקשר לבשר לי שיש לו תור לאולטרסאונד האנדוסקופי (EUS) למחרת על הבוקר. אלה היו חדשות טובות.

אין חכם כבעל ניסיון, אז הפעם הוא דרש לשוחח עם הרופאה שביצע בו את ה-EUS גם אחרי ההליך, וביקש לשמוע מה היה שם. היא דיווחה לו שהיא עברה ביסודיות על כל האזור וכל האיברים שבדרך. סיפרה שהסטנט שהוכנס ב-ERCP יושב במקומו כמו שצריך, אבל דווקא בהמשך צינור המרה (ה-CBD) בחלקו המרוחק, היכן שהוא מתחבר למעי הדק, היא מצאה "תהליך היפואקורי וסקולרי" - אני משתגעת מהמונחים הרפואיים האלה - שאם הבנתי נכון מגוגל אז זהו "מונח מתחום האולטרסאונד המתייחס לאזור בגוף שבו צפיפות החומר נמוכה יחסית לסביבה ולכן הוא מחזיר את גלי הקול של סורק האולטרסאונד באופן חלש יותר. בתמונת ההדמיה נראה מוקד היפואקוגני כנקודה כהה יחסית לסביבתו. לרוב ממצא היפואקוגני מראה על נוזל כדוגמת ציסטה באותו איזור ובדרך כלל אין פירושו גוש סרטני, אך יש להתייעץ עם רופא מומחה."

כל שאר הסביבה נראתה לה תקינה. היא לקחה דגימה מהחומר הבלתי ברור הזה .בתיעוד היא כתבה שזה "אולי SLUDGE?" - כלומר אותה "בוצה" שהיתה לו גם בכיס המרה שהוסר, ונצפתה גם בדרכי המרה בשיקוף שבוצע אחרי הניתוח. יש מצב שה"בוצה" הזאת עלתה על גדותיה ולכלכה כל חלק טובה בדרכי המרה של בעלי היקר? האם אולי הבוצה הזאת מחלחלת גם למעיים ולכן היו לו גם כאבים באזור הזה? אני לא רופאה אבל ככה זה נשמע לאוזני ההדיוטות. בכל מקרה הדגימה נשלחה לביופסיה נוספת, אז שוב שבועיים של מתח וציפיה. 

כאשר T התעורר מההרדמה (שבוצעה הפעם בעירוי ולא במסיכת הנשמה על הפנים) הוא סבל מכאבים עזים בכל אזור הבטן העליונה. כאבים כאלה הוא לא סבל בעקבות ההליך האנדוסקופי הקודם שעבר (ה-ERCP). הם נתנו לו אופטלגין וחיכו שזה יירגע לפני ששלחו אותו בחזרה למחלקה. 

ואז קרה דבר מוזר. מאז שעבר את ה-EUS ועד עכשיו (יום וחצי אחרי) הוא מרגיש טוב. אבל ממש טוב. חיוני, מלא אנרגיה, ללא שום כאבים. ללא סחרחורת. ללא חולשה. זה מוזר אבל מאד משמח. הרופאה הגאסטרו לא אמרה שהיא עשתה משהו כדי להקל עליו, לא תיקנה כלום, לא פתחה שום סתימה, לא ניקתה שום דבר - רק חקרה ובדקה ולקחה דגימה. אבל נראה על פניו כאילו בכל זאת משהו בבדיקה הזאת עשה לו טוב. אין לי מושג. כרגע הוא מרגיש טוב. מברכת על זה. 

לבקשתו שחררו אותו מוקדם מבית החולים (בבוקר במקום בצהריים) כי היה לו תור אצל אורולוג בקופת חולים. מרופא לרופא כוחנו עולה, כמו שאומרים. האורולוג לא התרשם מתוצאות בדיקת ה-PSA וטען שבין השאר T היה עם דלקת בדרכי השתן בזמן שנלקחה הבדיקה. הוא קבע לו בדיקה נוספת בעוד חודש. בנוסף קבע אולטרסאונד לערמונית, שלפוחית, כליות. אמר שהערמונית לא מרגישה מוגדלת במיוחד. ציין שכנראה T יצטרך לקחת את התרופה לערמונית באופן קבוע. אבל בסך הכל לא התרשם בינתיים שיש סיבה לדאגה. חדשות טובות. 

אז אולי נצליח לחזור לאיזושהי שיגרה, לפחות לזמן מה. הלוואי.

בינתיים הספקתי לקרוא את הספר "חמצן" של אמיר זיו. לא קראתי את ספרו הראשון עדיין (ארבעה אבות) ששמעתי שהיה מצוין, אבל גם "חמצן" הוא לא רע. היה מוזר לקרוא ספר שבו סדר הפרקים הפוך. הפרק העשירי הוא הראשון והראשון הוא האחרון, וכך מתגלה העלילה תוך כדי הליכה אחורה כרונולוגית בזמן במהלך כשלושה ימים בחייהם של גיבורי הסיפור. הכתיבה שוטפת ואפילו במצבי הנפשי המתוח הצלחתי להתמיד ולקרוא. בסך הכל - מומלץ. 

בתחום הסדרות גיליתי באיחור רב, שלא רק שיש עונה חדשה של "הטובות לקרב" (the good fight) הנושכת והמצוינת, אלא שהיתה גם עונה בשנת 2020 שפיספסנו משום מה לגמרי, ואנחנו משלימים את צפייתה כעת. 

חזרתי לנסות לצפות ב"אמהות עובדות" (working mothers) בנטפליקס שבתי מאד אוהבת ואני משום מה לא התחברתי בניסיון ראשון ועכשיו דווקא כן. נדמה לי שסיפרתי כאן כבר שהתאהבתי ב"מיליון דברים קטנים" (a million little things) שאמנם יש לי ב-sting tv אבל לא את העונות הראשונות - אז צופה בזה באתר "סדרות". והאתר עושה לי בעיות ביומיים האחרונים. ככה זה בטלוויזיה הפיראטית....אין על מי לסמוך. 

זהו, נקווה לטוב. להרבה טוב. הגיע הזמן. לא? 

כשאין רגע דל

אחרי שבמהלך השבת T המשיך לחוות כל מיני כאבים, הוא כתב לכירורג "שלו" ושאל אם זה נורמלי בשלב הזה, שבוע אחרי ה-ERCP. ההוא מייד ענה: "תגיע למיון". 

T לא אהב את התשובה הזאת, וכתב לו "מה יעשו במיון? יקחו לי דם לבדוק תפקודי כבד. את זה אני יכול גם לעשות בקופת חולים". והחליט לא לנסוע למיון. אבל כן ביקשנו מהרופאה בקופת החולים בדיקות דם, וכתבנו וואטסאפ למזכירה של הרופאה שיש בקשה כזאת שמחכה באתר ושאנחנו מבקשים מהרופאה לתת הפנייה מיידית (כי בדרך כלל היא עונה תוך חמישה ימים לבקשות האלה). 

מאוחר באותו ערב הגיעה התשובה, ולמחרת על הבוקר T הלך לעשות את בדיקת הדם. 

לקח עוד יממה עד שהגיעו כל התוצאות, והן לא היו טובות. אם, כאשר השתחרר מבית החולים שבוע קודם ערכי תפקודי הכבד לא היו אידיאליים אבל כבר הגיעו לסביבות המאה ומשהו, הפעם הערכים היו בסביבות השלוש מאות ומשהו. T שלח את התוצאות לכירורג והוא ענה מייד:" צריך לאשפז אותך. אני אסדר הכל. אודיע לך כשתוכל להגיע לבית החולים".

האמת, אני מתייחסת לכירורג הזה כאל מלאך מסוג כלשהו. איכשהו הוא סידר ש-T יגיע ישר למחלקה, לא זו שהיה בה קודם אלא זו של הפרופסור המומחה שהוא הפנה אותו אליו להמשך מעקב. איכשהו הוא סידר שזה יהיה כאילו T הגיע דרך המיון אבל בלי שנצטרך לעבור במיון. לקח כמה שעות וקיבלנו ממנו אור ירוק להגיע. במחלקה חיכינו פחות משעה וקיבלנו חדר. מיד נכנסו לקחת לו דם ולקחו מדדים. וזהו. הפרופסור לא היה. אחר כך התברר שהוא בחופש. עדיין לא ראינו אותו. 

בערב הגיעה הרופאה התורנית והתברר שזו אותה מתמחה שאנחנו מכירים היטב מהמחלקה הקודמת, זו שגם היתה בניתוח הסרת כיס המרה שלו וטיפלה בו גם באשפוז השני. היא היתה זו שהסבירה מה היה ב-ERCP, שסיפרה שנלקחה דגימה לביופסיה, שיזמה את בדיקת ה-PSA כדי להמשיך לחקור את מצב הערמונית. היא ו-T שמחו מאד לראות זה את זו, והיא מיד בדקה את תוצאות בדיקות הדם העדכניות שנלקחו כשהגענו ודיווחה שעכשיו הערכים בסביבות המאתיים ומשהו. חל שיפור. המצב פחות קריטי. עד הדרך היא גם עשתה לו בדיקה רקטלית ודיווחה שלדעתה הערמונית לא נורא מוגדלת. בסדר, צריך שאורולוג יבדוק אותו גם, כמובן, ויחליט אילו בדיקות עוד צריך לעשות.

בבוקר בביקור הרופאים גילו לנו שהביופסיה חזרה שפירה. מדובר ברקמה דלקתית מסוג כלשהו, בכל מקרה לא משהו ממאיר. הקלה עצומה. מה שכן, בחקירה חוזרת של בדיקת ה-CT שבוצעה שבועיים קודם לכן במיון, הם עכשיו חושבים שהם רואים חסימה חלקית נוספת, שיהיה צורך להחליט איך להתגבר עליה. גם ממנה יהיה צורך לקחת ביופסיה, ליתר ביטחון, אבל כמו שהיא נראית הם לא מאמינים שהיא עלולה להיות ממאירה. הוחלט לבקש לעשות לו EUS - שזה תהליך אנדוסקופי דומה ל-ERCP אבל עם אולטרסאונד. בתהליך אמורים לבדוק בדיוק מה קורה שם בחסימה החלקית הנוספת, וכאמור לקחת דגימה לביופסיה. באותו הליך אולי יחליפו את הסטנט הזמני, ואולי יפתחו את החסימה הנוספת או איכשהו לעקוף אותה. הם יהיו חכמים יותר כאשר ייכנסו פנימה. 

וראו זה פלא - גם הפעם לא הצליחו עדיין לקבוע תור במכון הגאסטרו. 

אז בינתיים שחררו את T לחמשוש בבית. ועדיין אין מועד לבדיקה. 

אבל לפחות הוא בבית. ולפחות לא מצאו בינתיים שום ממצא ממאיר. ואלה חדשות טובות. מאד טובות.

אז כן, אני עדיין דואגת, וכן אני עדיין לפעמים מתכווצת בחרדה כי עדיין לא פתרו ולא ריפאו את מה שמכאיב לו ומסכן אותו. אבל אני מבינה שאנחנו במקום אחר לגמרי. 

בחיי שאין אצלנו רגע דל.