היום יש לי בלוגולדת - היום לפני עשר שנים התחלתי לכתוב בבלוג.
זה היה אמנם בישראבלוג, אבל זה לא באמת משנה באיזו פלטפורמה אכתוב - הבלוג הוא אותו בלוג ואני אותה אני.
וגם זה לא מדוייק, כי גם אני וגם הבלוג עברנו שינויים והתפתחויות לאורך השנים.
וכיף לי מדי פעם לקרוא אחורה ולהיזכר מה קרה לי ומה הרגשתי בתקופות שונות במהלך עשר השנים האלה. והרבה פעמים אני מוצאת את עצמי רוצה לחפש משהו שקרה בתקופה שלפני שהתחלתי לתעד את חיי בבלוג ואז נזכרת שאין תיעוד. ואז אני מעריכה עוד יותר את התקופה הזו של עשר השנים האחרונות, בה - לעיתים יותר תכופות ולעיתים פחות תכופות - דאגתי לכתוב לעצמי ולעבד עם עצמי את מה שעובר עלי.
ובכל פעם מחדש אני משתאה ומלאת תודה על כך שיש אנשים שקוראים כאן ויש כאלה שמגיבים כאן, וחלקם כבר נחשבים אצלי בלב לחברים של ממש - למרות שהמדיום הוא וירטואלי ואני ורוב הקוראים אנונימיים ואין קשר ב"חיים האמיתיים" בינינו.
עם הזמן הבנתי שהחיים בבלוגיה לא פחות אמיתיים, הם פשוט אחרים. יוצאת כאן אמפי אמיתית לגמרי, הרבה פעמים הרבה יותר גלויה וחשופה מאשר האמפי שמסתובבת בעולם האמיתי ומוצאת את עצמה מגלה הרבה פחות מעצמה. מהמחשבות הפנימיות, מהרגשות. יש הרבה יותר שיקולים כאשר אני מתנהלת מול האנשים שבחיי. ולמרות שעשיתי הרבה עבודה עם עצמי ואני היום הרבה הרבה (הרבה!) יותר אני ויותר גלויה ואותנטית במערכות היחסים השונות שלי - כבת זוג, כאמא, כחברה....עדיין כאן בבלוג יותר קל לי להיות לגמרי כנה ופחות מתחשבת. וכאן בבלוג אני מצליחה להביע את עצמי ולעבד דברים שעוברים עלי כאשר הם עדיין טריים ולא תמיד "אפויים" עד הסוף. ועל כך אני מברכת.
בחמישי בערב בתי הגיעה עם כל הנכדים והכנו ארוחת ערב מאולתרת של פסטה בולונייז (להם) וחביתה וסלט (לנו), והנכדים הגדולים נשארו לישון.
בבוקר לקחנו אותם שוב לבריכה ושוב נהנינו כולנו מאד.
אחרי ארוחת צהריים נהדרת של שניצל בקר (שנשמותק מאד אוהב ושניהם מאד נהנו ממנו) ואורז, אנחנו עלינו לסייסטה והם צפו בטלוויזיה עד שבתי הגיעה לקחת אותם.
בערב עשינו כאן ארוחה למשפחתו של 'שותפנו' (פחות הבת, שנשארה בבאר שבע) והורי, וזה היה מאד נחמד.
בשבת נסענו לאסותא אשדוד לבדיקת ה-CT של T. אני יכולה רק להלל ולשבח גם את אסותא אשדוד (ואסותא בכלל) וגם את העובדה שיש אופציה לבדיקה בשבת. הנסיעה מהיישוב שלי בשרון על כביש ארבע ישירות לאסותא (שנמצא ממש בכניסה לאשדוד ואין צורך להתברבר בתוך העיר) ארכה ארבעים דקות.
לא היתה בעיית חניה, וכאשר הקדמנו בחצי שעה גם סיימנו מוקדם יותר. הכל עבר חלק ובקלות.
T כתב לפרופסור שאמר שישמח לקבל את הדיסק של ה-CT וכמובן גם ישמח לקבל את הפענוח לכשיהיה מוכן. אני כמובן בחרדות אבל אין לי מה לעשות איתן. ההיפריקום עוזר למתן אותן, ואני נושמת וממשיכה בחיי כרגיל עד כמה שאפשר.
והספקנו לחזור הביתה לארוחת צהריים וסייסטה ואז נסענו אל בתי אחר הצהריים לקפה כמו שסיכמנו.
כשהגענו אל בתי, בלי קשר למה שסיכמנו, חתני החליט שהוא חייב ללכת לאימון, אז הספקנו לראות אותו במשך כעשר דקות בלבד. אני לא יודעת מתי הוא חשב שנגיע אליהם - אם התור ל-CT היה ברבע לאחת - ובכל זאת אנחנו אנשים מבוגרים ובכל זאת T היה אחרי CT והחומר המגעיל שנתנו לו לשתות עשה לו בלגנים בבטן. אבל חתני הופתע כשהגענו בשש. מוזר.
היה מאד נחמד לפטפט עם הנכדים, לשחק עם שרי ולשוחח עם בתי, ויצאנו הביתה בסביבות שמונה.
בדרך שוחחנו עם בני, שסיפר לנו על הפגישה שהיתה לו עם סביבוני אצל קלינאית תקשורת מצוינת - זו היתה פגישה אבחון, שבה היא שאלה המון שאלות מאד רלוונטיות (שאת חלק לא שאלו אותו מעולם קודם לכן) לגבי מה סביבוני מבין ואיך הוא מבטא את המילים שהוא כן אומר. בני סיפר גם שסביבוני הרבה יותר שיתף איתה פעולה בדברים שהיא ביקשה ממנו לעשות ושאלה אותו מאשר אי פעם באבחונים מסוג זה.
הוא הבין, מה שכבר ידענו, שהכי חשוב זה האדם עצמו - עד כמה הוא מיומן במקצוע שלו ואיזו גישה יש לו לילדים מסוג זה ולילדים בכלל - וזה מה שמוציא מהילד את המקסימום.
הקלינאית נתנה לסביבוני טאבלט מיוחד שבעזרתו הוא יכול לתת לאנשים סביבו להבין מה הוא רוצה לומר. בעזרתו הוא גם מתרגל לומר את הדברים שהטאבלט אומר. יש דברים מתוכנתים מראש (כמו "אני" "רוצה" "לאכול" "מרק" - כל מילה בנפרד שאפשר ללחוץ כדי לחבר משפט) ויש אפשרות לתכנת דברים שקשורים ספציפית לחיים של סביבוני ולדברים שהוא עושה. בכל פעם שבני נתקל במשהו נוסף שהוא רוצה לעזור לסביבוני לבטא, הוא מתכנת את זה בטאבלט, זה מאד שימושי וסביבוני - שמאד אוהב מסכים ועובד גם ככה בצורה אינטראקטיבית מולם - אפילו כשהוא צופה בטלוויזיה - ממש אוהב את הטאבלט ומשתף איתו פעולה. הוא חוזר אחר המילים שנאמרות, לומד אותן ומשנן אותן - בשבילו זה כיף.
אחד הדברים העיקריים שמשמשים את בני וכלתי בטאבלט הזה זו היכולת להבין בצורה ברורה יותר את תשובותיו של סביבוני כאשר הם שואלים אותו משהו.
עוד אמרה קלינאית התקשורת שנראה שהבעייה של סביבוני בדיבור היא במקורה נאורולוגית - כלומר הוא יודע איזו מילה הוא רוצה לומר אבל כאשר הוא רוצה לבטא אותה אין לו גישה מספיק טובה לצלילים, להברות ולעיצורים ולחיבור ביניהם. לכן גם בכל פעם שהוא מנסה לומר מילה שהוא מכיר, היא יוצאת קצת שונה. זה לא כמו שילדים משבשים עיצור או הברה באופן קבוע - ילדים שאומרים 'ת' במקום 'ש' או 'ל' במקום 'ר'. אצלו זה בכל פעם יוצא קצת אחרת.
את האבחון המלא הם יקבלו בהמשך, ואז כמובן הבעייה העיקרית היא לקבל תור קבוע לטיפול. במכון הספציפי הזה אין כרגע אפילו רשימת המתנה מרוב העומס והמחסור בעובדים. המזל הגדול הוא שסביבוני מתחיל בספטמבר גן ייעודי לאוטיסטים, ובמסגרת הגן הוא יקבל קלינאית תקשורת באופן קבוע. אז את האבחון ואת המלצות הטיפול ניתן יהיה להעביר לגן והם יוכלו ליישם אותו בצורה הטובה ביותר. מזל גדול.
השבוע הזה מסתמן כרגוע יותר משבועות קודמים ואני מקווה להספיק להתקדם עם האלבום הראשון של קיקה (רק התחלתי בארגון ובחירת התמונות, בלי עין הרע כלתי ובני מספקים שפע של תמונות).
יש גם את המטלות הרגילות - כביסה וגיהוץ. ואולי אצור קשר עם וטרינר מקומי כדי לגזוז למיינקוני ציפורניים כי אני לא מצליחה לאחרונה לעשות את זה. הוא פשוט לא מאפשר לי. והן שוב ארוכות ומתעקלות כמו אנקולים חדים.....
א פרו פו מיינקוני - הוא ממש מתוק וחמוד ולמרות הציפורניים אנחנו נהנים ממנו מאד. הוא בא לשבת להתפנק עלינו לא מעט כשאנחנו בסלון וגם מגיע לשכב איתנו במיטה בערב ולפעמים באמצע הלילה - כמו פעם - וזה כיף גדול.
הוא גדל כל הזמן ולדעתי גם נראה יותר ויותר יפה. ל' עדיין לא סובלת אותו אבל נראה שהם הגיעו לאיזה שהוא סטאטוס קוו של דו קיום.
אז שבוע טוב ורגוע ושקט ובריאות לנו ולכולם
